Das Wetter: Sommerhitze - Hohe Temperaturen bei Copd

[Antonia1971]

Hallo Ela,
ich finde es super, dass du dich körperlich forderst. Du hast echt eine gute Einstellung. Der Punkt körperliche Fitness ist nicht zu unterschätzen. Ein Freund von mir hat Lungenkrebs, obwohl er nie geraucht hat und sehr sportlich ist (Iron Man, diverse Marathonläufe, hohe Berge bestiegen, Kampfsport, Tauchen, ich glaube, außer Ballet hat er so ziemlich jede Sportart gemacht). Leider hatte er bei der Diagnose schon so viele Metastasen, dass es unheilbar ist. Die Ärzte meinten, meistens leben die Leute mit so einer Diagnose dann noch ca. 1 Jahr. So weit es ging, blieb mein Kumpel weiterhin körperlich aktiv (Joggen, Radfahren), auch während der Chemos und Bestrahlungen. Es ist jetzt das Jahr 4 nach der Diagnose und er joggt immer noch. Ich denke, dadurch, dass er fitnessmäßig in einem so guten Ausgangszustand war, baut er einfach nicht so schnell ab wie andere.
Die Schäden an deiner Lunge sind irreversibel. Aber die Atemmuskulatur und die Beweglichkeit/Dehnfähigkeit des Brustkorbs bzw. der Rippen haben auch einen großen Einfluss auf die Lungenfunktion. Und da lässt sich schon was machen, auch beim Thema Kraft und Kondition. Ich denke, du bist auf einem guten Weg.
Viel Spaß in Berlin und liebe Grüße
Antonia

[Ela]

Hallo,
Hier mal ein kurzes Update vom Urlaub in Berlin. Alles soweit echt klasse.
Heute waren wir in Potsdam beim Schloss Soussec, (wahrscheinlich falsch geschrieben),
Dort die ganzen Treppen hoch, also draußen im Park, 100 Stufen waren es bestimmt, relativ gut geklappt.
Danach am Wannsee bei dieser Pfaueninsel, da gings durch den Wald, steil bergab.
Danach eben wieder steil bergauf, ich hatte jetzt keine direkte atemnot, aber die luft war schon für kurze Zeit recht knapp. Dann war wieder ein Schlag vor den Bug das man eben nicht gesund ist. Zieht etwas runter.
Liebe Grüße Ela

[Antonia1971]

Hallo Ela,
wie geht's? Immer noch in Berlin?

Liebe Grüße
Antonia

[Ela]

Hallo Antonia,
Ich bin seit Sonntag wieder zurück.
Soweit geht's mir gut, im normalem Alltag merke ich ja bisher eh kaum was von der copd. Manchmal bei Treppen, aber auch nicht immer.
Montag ist der Urlaub dann vorbei und es geht wieder zur Arbeit.
Im September habe ich dann noch einen Arzttermin wegen den Impfungen.
Übrigens, ich freu mich immer wenn wenigstens du mal antwortest, vielen Dank und ganz liebe Grüße Ela

[Antonia1971]

Hallo Ela,
freut mich, wenn du dich freust
Es ist leider schon manchmal frustrierend, dass es hier so still geworden ist und kaum jemand was schreibt, obwohl es so viele Zugriffe gibt. Ich hoffe, du findest wenigstens in den alten Posts die eine oder andere nützliche Information. Ich mache mir auch Sorgen um die Leute, die hier früher recht aktiv waren und jetzt nichts mehr schreiben. Auf jeden Fall finde ich es gut, dass du noch was von dir hören lässt. Ich hoffe, dass dein positiver Umgang mit der Krankheit anderen Mut macht.

Na dann komm mal wieder gut in den Alltagstrott rein. Ich bin dieses Jahr noch nicht weggefahren, möchte aber im Oktober eine von der KK gesponserte "Aktivwoche" an der Nordsee machen, mit Sport- und Entspannungsprogramm und so. Ich hoffe, dass das Nordseeklima meinen Bronchien gut tut. Ich habe zwar kein COPD, aber chronische Bronchitis und zur Zeit bin ich wieder ziemlich verschleimt.

Ganz liebe Grüße und eine gute Zeit

Antonia

[Ela]

Hallo Antonia,
Ob ich immer so positiv damit umgehe wage ich zu bezweifeln. Aber hier niedergeschlagen etwas zu schreiben macht keinen Sinn. Positive oder mut machende Antworten bekommt man nicht. So wie ich in dem einen Beitrag hier gelesen habe, "finde dich damit ab das du sterben wirst", sehr anmaßend und kontraproduktiv.
Ich habe bei meinem Arzt zb jemanden getroffen der seit 20 Jahren sein Stadium hält. Sowas macht Mut.
Nordsee ist klasse, ich war diesen Sommer dauernd da, weil ich nur eine Fahrzeit von ca 50 Minuten habe. Das wird dir bestimmt gut tun. Gerade im Herbst.
Liebe Grüße an dich, Ela

[Antonia1971]

Hallo Ela,
ich sehe auch die Chance, dass man sein Stadium sehr lange halten kann, wenn man möglichst alles unterlässt, was der Lunge weiteren Schaden zufügt und seine Gesundheit und sein Immunsystem so gut es geht fördert.Vor allem, wenn man noch nicht so alt ist und keine weiteren ernsthaften Erkrankungen hat. Aber diese Bereitschaft bringt nicht jeder mit. Die innere Einstellung hat sicher einen ganz entscheidenden Einfluss. Mein Vater war lange nicht bereit, etwas zu tun und hat jetzt eben aufgegeben und man kann seinem körperlichem Abbau zusehen. Aber er ist schon 79 und hat seit seinem 13. Lebensjahr stark geraucht.

Ja, Nordsee ist bestimmt klasse, da wollte ich schon lang mal hin. Ist leider von mir aus ein bisschen weit. Jetzt habe ich von der KK Bescheid bekommen, dass sie da keine Einzelzimmer mehr haben. Jetzt will ich morgen mit denen bzgl. Alternativen telefonieren. Die haben mehrere Orte an der Nordsee in ihrem Angebot. Wo bist du da so hingegangen?

Ganz liebe Grüße
Antonia

[Ela]

Hallo Antonia,
Ich habe mit meinen 49 Jahren eigentlich noch viel vor, noch werde ich es nicht zulassen das die copd mich in die Knie zwingt.
Es ist sehr schade, dass dein Vater aufgegeben hat. Vielleicht hätte man auch anfangs wo er sich da so gegen gewehrt hat, noch mehr machen können.
Ich fahre immer nach Hooksiel, verbringe dann den Tag am Strand. Das Klima dort tut unheimlich gut. Bevor ich dann abends nach Hause fahre gehe ich noch in die kleine Innenstadt, super schön, und esse ein fischbrötchen.
Ist jedes Mal wie ein Tag Urlaub.
Liebe Grüße Ela

[Antonia1971]

Hallo Ela,
ich bin mir sicher, dass du noch eine Menge machen wirst. Ich bin übrigens nur knapp jünger als du (48).
Ja, bei meinem Vater hätte man sicher mehr machen können, wenn er nicht alles blockieren würde. Er dreht sogar seinen Sauerstoff runter auf ca. die Hälfte von dem, was verordnet wurde. Ich weiß nicht, was ich noch machen soll.

Ich fahre jetzt übrigens nach Cuxhaven. Das Programm klingt doch nicht schlecht: Zu den Kurseinheiten zählen u.a. Walking, Atemgymnastik am Meer, Yoga und Entspannungsübungen, Funktionsgymnastik, Ernährungs-Workshop

Ich wollte erst nach Wangerooge, weil mir da das angebotene Programm am besten gefallen hat. Aber das war mit Öffentlichen so schwierig zu erreichen, 7 bis 9 mal umsteigen (Bahn und Bus) und ich muss die Fähre ja rechtzeitig erreichen. Dann habe ich St.Peter Ording ausgewählt. Da gab es keine Einzelzimmer mehr. Jetzt ist es eben Cuxhaven geworden. Mal sehen, vielleicht hänge ich noch ein paar Tage dran und reise dort oben noch ein bisschen rum, wenn ich als Kind des Südens mal im hohen Norden bin.

Liebe Grüße
Antonia

[hannomach]

Moin Ihr Beiden!
Also mir fiel noch der Bode Index ein. Könnt Ihr das bitte mal sagen, was Ihr habt (Ela und Du und Dein Vater, Antonia)? Ich hab 8-9.
https://www.atemwegsliga.de/bode-index.html
Ich hatte bei dem Begriff "Fischbrötchen" einen spontanen Hungeranfall. Also ich denke, dass es in Cuxhaven was zu essen gibt, ansonsten würde ich bei einer Reha dazu raten z.B. Oliven und Schafskäse sowie Cayenne-Pfeffer oder Chiilliii einzupacken. Oft hat man schon den Köchen sämtliche Gewürze gestohlen und dann sitzt man in der Reha vor dem Essen und grault sich.
Das mit dem Sauerstoff kannst Du aber noch mit dem Pulsoxymeter überprüfen. Also das Beste wäre für Deinen Vater, wenn er so eine Art "Sport" oder Gymnastik/Ergotraining machen würde und wenn es dann knapp wird mit der Luft kann er sich Sauerstoff dazu holen um besser durchhalten zu können.
Naja, das dient perspektivisch dazu das Leben zu verlängern, aber ich weiss nicht ob er das so recht will ohne Zigarretten aber mit Schlauch in der Nase. Ja, wie man gegen diesen Teufelskreis mit Depressionen und Bewegungsmangel und Atemnot ankommt weiss ich leider auch nicht.
Am besten isses natürlich so wie Ela es macht: Immer schön in Bewegung bleiben...
Also einen schönen Wochenanfang Euch und den Mitlesern (falls vorhanden).
Guido

[Ela]

Hallo Guido,
Hmm, irgendwie stimmt da wohl was nicht, bei diesem Bode Index, eine 2, kann das sein???
Liebe Grüße Ela

[hannomach]

...herzlichen Glückwunsch, wenn es Dir so gut geht(!), aber wo hast Du denn die 2 Punkte her?
Irgendwas muss ja die Lunge erwischt haben.
Es sei denn, Du hast einen Punkt beim Treppen steigen - das kann auch die Muskulöatur sein, wenn Du "Bewegungsmangel" hattest.
(Also im Extremfall ist Deine Lunge praktisch gesund und Du bist nur untrainiert. )
Wie auch immer, 2 Punkte bedeutet, dass Du wohl noch lange leben wirst... also prima.
Beste Grüsse,
Guido

[Ela]

Hallo,
Einen Punkt beim Treppe steigen, den anderen bei diesem Wert vom Lungenfunktionstest.
Da schneide ich ja immer nicht so gut ab.
Heute Mittag steht mal wieder so ein Test an, bin mal gespannt wie der ausfällt.
Liebe Grüße Ela

[Ela]

Hallo,
So, heute wurde mal wieder der gefürchtete Lungenfunktionstest gemacht, allerdings beim Hausarzt und nicht in der Kabine.
Seltsam, beim Lungenfacharzt in der Kabine habe ich eine leichte copd, beim Hausarzt eine moderate. Ich komm aber auch beim Hausarzt mit dem großen mundstück nicht zurecht.
Naja, auf jeden Fall haben sich meine Werte etwas verbessert, trotzdem, nicht wie beim Lungenfacharzt eine leichte copd, sondern.eine moderate.
Der FEV1 ist bei 1,95..das ist doch schlecht, aber trotzdem ich das so eingegeben habe komme ich bei diesem bodytest da nur auf 2 Punkte. Ich bin grad sehr verunsichert.
Liebe Grüße Ela

[hannomach]

Hallo Ela,
es kommt ja immer drauf an, was man unter gut oder schlecht versteht.
Also bei mir war der Anfang als ich beim Treppensteigen außer Puste kam. Da waren meine Werte aber schon schlechter als Deine.
Knapp 2 Liter sind insofern schlecht, als dass Deine Lunge schon einen Schaden hat und Du wirst den nicht los, bist also immer etwas hinter den vergleichbaren rundum gesunden Personen. Andererseits bist Du jetzt optimal angespornt und machst sehr viel anstrengenden Sport und das (Muskel-)Training kann Dir helfen Deinen Zustand zu bessern und damit zu diesen komplett gesunden aufzuschließen oder sie zu überholen und Deine Einschränkungen in den Griff zu bekommen.
Die 2 BODE Punkte sind ja nur eine Prognose und die sagen eben, dass Du vermutlich noch sehr lange leben wirst und das halte ich auch trotz Deiner beeinträchtigten Lunge für möglich, wenn Du ansonsten "ordentlich" lebst. Also nicht rauchen, viel Sport, Infektionen vermeiden, Medikamente und Impfungen in Absprache mit Ärzten, gute Ernährung ... und Lebensfreude
Beste Grüsse,
Guido