Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Hier geht es um alle Themen rund um die Sauerstoffversorgung und Sauerstofftherapie von Copd Patienten

Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon Antonia1971 » Sa Jul 13, 2019 10:39 am

Hallo Curly,
ich war bei der Lungenfachärztin tatsächlich nicht dabei, sondern meine Schwester. Die ist gelernte Arzthelferin und arbeitet jetzt aber im Krankenhaus in der Onkologie. Sie hat sich seither immer um diese medizinischen Dinge gekümmert, da ich dachte, dass sie hier kompetenter ist als ich. Ich hatte mich mehr um Haus, Garten und Papierkram bei meinen Eltern gekümmert. Ich hatte meinen Vater damals in die Lungenklinik begleitet, weil meine Schwester verhindert war. Er ist mit meiner Mutter selbst hingefahren und ich bin hinterher gefahren, um meine Mutter wieder mit zurückzunehmen (es war ziemlich weit weg). Mein Vater wollte damals ausdrücklich nicht, dass ich ihn im Krankenhaus besuchte. Er ist dann relativ kurzfristig entlassen worden ohne vorherige Ankündigung und heim gefahren. Dadurch hatte ich keine Chance, mit einem der Ärzte zu sprechen. Mein Vater hat lange Zeit die Krankheit vor uns verschleiert ("Raucherhusten" hatte er natürlich). Erst, als er nichts mehr in Haushalt und Garten tun konnte, kam das so richtig raus. Meine Schwester und ich haben uns dann sehr engagiert, dass er doch noch den Sauerstoff über die Lungenklinik bekommen hat. Wir dachten, es würde ihm helfen. Damals wusste ich nicht, dass es Fälle gibt, wo nicht der fehlende Sauerstoff sondern das CO2 das Problem ist. Ich habe zwar einige Broschüren zu COPD gelesen, aber erst durch dieses Forum beginne ich, diese Krankheit besser zu verstehen. Eure Beiträge sind unendlich hilfreich für mich. Jetzt im Juli steht bei meinem Vater wieder ein Termin bei der Lungenfachärztin an. Ich überlege mir, ob ich nicht selbst mitfahre statt meiner Schwester. Mein Vater ist leider nicht der Typ, der bei den Ärzten irgendwas hinterfragt. Er hat eh komplett resigniert. Ich denke oft, dass von medizinischer Seite mehr möglich gewesen wäre. Wenn aber ein Patient eine so schlechte Compliance zeigt, haben die Ärzte halt auch keinen Bock, sich besonders zu bemühen. Ich selbst habe da auch keine so guten Erfahrungen gemacht. Wenn man bei den Ärzten nicht penetrant nachhakt, wird man nur ganz schnell abgefertigt.

Antonia
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Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon Antonia1971 » Mo Jul 15, 2019 8:46 pm

Hallo Curly,
mein Vater hat leider nie eine Reha gemacht. Er will keine und in die Lungensportgruppe will er auch nicht, obwohl es bei ihm am Heimatort eine gäbe.
Ich konnte mir jetzt für seinen Lungenfacharztbesuch frei nehmen und werde mitgehen. Meine Schwester hatte da eh keine Zeit. Am Anfang wollten er und meine Mutter das nicht, aber jetzt ist zumindest er einverstanden. Das ist jetzt schon nächste Woche. Ich habe mir schon einige Fragen aufgeschrieben. Wenn sie meine These, dass er zuviel CO2 im Blut hat, bestätigt, möchte ich sie auch fragen, ob eine Heimbeatmung mit Maske etwas bringen könnte. Ich werde dazu noch einen separaten Post machen.

Viele Grüße
Antonia
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Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon hannomach » Mo Jul 15, 2019 9:56 pm

Also der Lungenarzt wird (wahrscheinlich) einen grossen Lungenfunktionstest machen (pusten in der Kabine) und eine BGA (Blutgasanalyse des kapillaren Blutes aus dem Ohrläppchen). Da kann er Dir dann auch sagen, wie Vaters O² und CO² Werte sind und an welcher Grenze Sauerstoff "verordnet" wird.
Mal meine Werte zum Vergleich: Blutgasanalyse (bei 3Liter O² dank meines mobilen Sauerstoffgerätes) und Lungenfunktionstest:
p0²: 83,4mmHg,
pC0²: 54,1mmHg,
FEV1: 12%,
RAW tot: 921%,
RV: 242%.
Beste Grüsse,
Guido
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Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon hannomach » Mi Jul 17, 2019 12:21 pm

andererseits schriebst Du (Antonia) am Anfang, dass Dein Vater Probleme mit der Blase hat ...
Ich frage mich, ob er denn auch Wasser in den Beinen hat, welches nachts "zurückströmt" und ob das mit der Blase nicht etwa die Prostata ist ...
hannomach
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Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon Antonia1971 » Mi Jul 17, 2019 4:00 pm

hannomach hat geschrieben:Also der Lungenarzt wird (wahrscheinlich) einen grossen Lungenfunktionstest machen (pusten in der Kabine) und eine BGA (Blutgasanalyse des kapillaren Blutes aus dem Ohrläppchen). Da kann er Dir dann auch sagen, wie Vaters O² und CO² Werte sind und an welcher Grenze Sauerstoff "verordnet" wird.
Mal meine Werte zum Vergleich: Blutgasanalyse (bei 3Liter O² dank meines mobilen Sauerstoffgerätes) und Lungenfunktionstest:
p0²: 83,4mmHg,
pC0²: 54,1mmHg,
FEV1: 12%,
RAW tot: 921%,
RV: 242%.
Beste Grüsse,
Guido


Hallo Guido,
mir sagen nur die ersten 3 Werte was. Am Montag werde ich hoffentlich mehr darüber wissen, wie es bei meinem Vater aussieht.

Viele Grüße
Antonia
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Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon Antonia1971 » Mi Jul 17, 2019 4:07 pm

hannomach hat geschrieben:andererseits schriebst Du (Antonia) am Anfang, dass Dein Vater Probleme mit der Blase hat ...
Ich frage mich, ob er denn auch Wasser in den Beinen hat, welches nachts "zurückströmt" und ob das mit der Blase nicht etwa die Prostata ist ...


Hallo Guido,
er hat tatsächlich auch Wassereinlagerungen in den Beinen. Wir haben anfangs befürchtet, dass er Probleme mit dem Herzen hat. Aber beim Besuch eines Kardiologen stellte sich heraus, dass sein Herz ziemlich gut ist. Er hat ein Prostatakarzinom gehabt, dass bestrahlt wurde. Seither hat er Probleme, muss ständig auf Toilette und ist inzwischen auch etwas inkontinent. Aber er mag nicht darüber sprechen, ganz schwierig. Ich weiß halt auch nicht, was ich machen soll, wenn er mir seine Beschwerden nicht so recht schildern will. Es ist auch sehr schwierig, ihn zu irgendwelchen Ärzten zu bekommen. Dass er nachts jede Stunde raus muss, macht seine Lebensqualität noch schlechter. Nie richtig schlafen. Kein Wunder, dass er so resigniert hat. Aber er tut auch nichts, um zu Lösungen zu kommen. Diese Verweigerungshaltung macht mir echt zu schaffen. Bin schon froh, dass ich jetzt zur Lungenfachärztin mich darf. Das wollte er erst auch nicht.

Viele Grüße
Antonia
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Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon Antonia1971 » Sa Jul 27, 2019 10:09 am

Ich habe jetzt letzten Montag meinen Vater zur Lungenfachärztin begleitet. Sie meinte, mein Vater hätte keinen erhöhten CO2-Gehalt im Blut, der wäre in Ordnung. Sie hat jedoch festgestellt, dass der O2-Fluss, den mein Vater an seinem Flüssigsauerstoffgerät eingestellt hat, viel zu wenig war. Nur 0,5 l/h, jetzt soll er das auf 1 l/h tagsüber erhöhen. Ich habe leider keine Kopie der Verordnung der Lungenklinik, die ihm damals den Sauerstoff verordnet haben. Ich meine aber, mich zu erinnern, dass der Wert mehr al 0,5 l/h war. Ich habe den Verdacht, dass er das Gerät selbst heruntergedreht hat, um Sauerstoff "zu sparen". Er meinte auch zu der Ärztin, bei höherem Fluss würde ihm der Sauerstoff dann nicht bis zur nächsten Lieferung reichen. Dabei ist es kein Problem, beim Lieferanten anzurufen, die bringen dann auch öfter Sauerstoff. Aber er muss halt dann wieder 10 Euro Zuzahlung zahlen. Aber das ist finanziell für ihn kein Problem. Früher hat er das an einem Tag locker verraucht. Das habe ich ihm auch gesagt. Ich hoffe, dass er das Gerät jetzt richtig einstellt. Leider bin ich 40 km entfernt, ich kann das schlecht nachprüfen.

Gruß
Antonia
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Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon hannomach » Sa Jul 27, 2019 10:56 pm

Hallo Antonia,
das mit dem CO² Wert ist schon mal ganz gut! Wenn er Sauerstoff sparen will gibt es aber ein sogenanntes "ELEKTRONISCHES SAUERSTOFFSPARVENTIL". Ich kann mir schon vorstellen, dass er auch gar nicht will, dass so oft Leute ins Haus kommen. Aber er sollte sich immer an die vom Arzt verordneten Werte halten. Ich weiss nicht, ob das Sparventil vom Arzt verordnet werden muss, aber wenn es wirklich spart sollte die Kasse das auch gerne mitmachen.
Naja, das mit den Zigaretten kenn ich. Früher habe ich es auch nicht ohne Zigaretten aushalten können ... solange bis ich mir komplett das Leben, die Gesundheit versaut habe. Naja, man kann eben die Uhr nicht zurückdrehen und nun hängen wir am Schlauch und schnaufen, wir COPD'ler.
Beste Grüsse,
Guido
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Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon Antonia1971 » So Jul 28, 2019 9:40 am

Hallo Guido,
was ist das für ein "elektronisches Sauerstoffsparventil"? Wie funktioniert es? Ist das ein sogenanntes Demand-System? Soweit ich weiß, öffnet das Ventil bei einem Demand-System auf Unterdruck, der beim Einatmen erzeugt wird. Das wird bei meinem Vater, der diese Oxynasor-Sauerstoffbrille trägt (wird nicht in die Nase eingeführt, erzeugt eine Sauerstoffwolke im Mund-Nasenbereich) nicht funktionieren. Ich kann mir nicht einmal vorstellen, dass es mit einer normalen Nasenbrille funktioniert, so einen Unterdruck zu erzeugen. Vielleicht mit einer dicht schließenden Maske. Ich befürchte auch, dass die Atemmuskulatur meines Vaters dafür zu schwach ist. Ich habe im Internet nach sowas geschaut. Ich habe solche Ventile aber nur im Bereich der Notfallmedizin gefunden. Hast du mir da evtl. einen Link?

Ich habe gestern mit meinem Vater telefoniert. Er hält sich schon wieder nicht and die Verordnung. Er verwendet den höheren Fluss nur einige Minuten am Tag!!! Dann reduziert er ihn wieder. Er meint, er würde da eigentlich keinen Unterschied bemerken. Ich bin rat- und fassungslos.

Viele Grüße und vielen Dank für die vielen Tipps

Antonia
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Re: Wenig Nutzen durch Sauerstofftherapie?

Beitragvon hannomach » So Jul 28, 2019 11:17 am

Hallo Antonia,
also ganz gut erklärt, mit Vor- und Nachteilen, wird das Ganze auf:
https://www.gti-medicare.de/de/gti/service/sauerstoff-lexikon/sauerstoff-sparsystem.htm
Eher technisch ist das Dokument:
https://www.kroeber.de/downloads/Aeroplus-se.pdf
Ich selbst trage immer Standard Nasenbrillen und komme damit gut zurecht. Mein elektrisches mobiles Sauerstoffgerät nutzt auch diese Spar-Technik und es funktioniert tagsüber sehr gut. Auch wenn ich mal teils durch Nase, teils durch Mund atme reagiert das Gerät, das ist wohl sehr empfindlich. Nachts habe ich den konstanten Sauerstofffluss aus dem großen Konzentrator. Obwohl ich im Schlaf mehr durch den Mund atme geht es mir mit der Nasenbrille gut. Vor einer Weile haben die mir im Krankenhaus mal eine Maske gegeben, aber keine Nasenbrille zum wechseln. Das war für mich sehr störend beim Essen und Trinken und beim Sprechen. Da verstehe ich, wenn Dein Vater den Sauerstoff nicht mag.
Letztlich müsste Dein Vater also mal solch ein Gerät mit seiner Maske ausprobieren. Du kannst sicher auch mal bei Eurem Hilfsmittel-Versorger anrufen und fragen, ob das mit Maske und Sparventil funktioniert.
Beste Grüsse,
Guido
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