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Ich bin die Neue 🙂

Verfasst: Fr Jul 18, 2025 7:10 pm
von Giraffe
Hallo Alle,

Ich hab mich gerade hier angemeldet und hoffe auf neue Infos und angenehmen Austausch.

Ich bin 52 Jahre, weiblich, habe lange geraucht und bin seit knapp 8 Jahren rauchfrei.

Ich leide an COPD4E und einer seltenen Muskelerkrankung namens Myofibrilläre Myopathie Typ 5, die mich zusätzlich zu der Lungenerkrankung körperlich stark einschränkt. Mittlerweile bin ich auf einen Elektrorollstuhl angewiesen.

Das wär's erstmal zu mir...

Re: Ich bin die Neue 🙂

Verfasst: So Jul 20, 2025 5:47 am
von EllaJoy
Hallööööchen Giraffe :-)

Schön daß du deinen Weg zu uns gefunden hast. Ich bin einfach so frech und heiße dich gleich im Namen aller willkommen :lol:

8 Jahre rauchfrei sind schon stark, gut daß du es geschafft hast. Du bist ja noch recht jung und schon 8 Jahre nicht mehr am Rauchen, darf ich fragen mit welchem Alter du die Diagnose deiner COPD bekommen hast? War das bereits vor deinem Rauchstopp?

Von deiner anderen Erkrankung habe ich vor kurzem erst was gehört aber nur ein paar Infos dazu im Kopf behalten wie das immer so ist bei mir :? Wurde festgestellt ob bei dir der Auslöser metabolischer oder entzündlicher Natur ist?

Ach und von wo kommst du denn?

Ich freue mich jedenfalls eine weitere Frau in unseren Reihen begrüßen zu können und hoffe auf regen Austausch mit dir :P

Re: Ich bin die Neue 🙂

Verfasst: So Jul 20, 2025 5:16 pm
von Giraffe
Vielen Dank für das herzliche Willkommen:)

Die Diagnose COPD habe ich ein paar Jahre vor meinem Rauchstopp erhalten, leider hab ich dann noch ganz schön lange weiter geraucht :?

Meine Muskelerkrankung ist erblich bedingt, über ein paar Umwege hab ich vor ca drei Jahren erfahren, dass ich sie von väterlicher Seite geerbt habe.

Ich habe drei erwachsene Söhne, von denen sich bisher nur der älteste hat testen lassen.
Leider ist er auch davon betroffen, hat bisher aber GsD noch keinerlei Symptome.

Re: Ich bin die Neue 🙂

Verfasst: So Jul 20, 2025 5:18 pm
von Giraffe
Ach, und ich lebe in Ostfriesland :)