Ich bin am verzweifeln

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Kristin
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Ich bin am verzweifeln

Beitrag von Kristin »

Mein Mann hat vor einem Jahr die Diagnose COPD3 bekommen. Damals musste er wegen einen Lungenentzündung ins Krankenhaus und sie stellten dort fest, dass seine Sauerstoffsättigung um die 60 herum war. Auch entsättigte er sofort, wenn er nur kurz vom Sauerstoff weg war.
Die Lungenentzündung heilte aus. Als Nebenbefund fanden sie aber eine tennisballgroße Raumforderung im rechten Lungenflügel. Dies stellte sich als eine Metastase vom Darmkrebs heraus, an der mein Mann vor 5 Jahren operiert und bestrahlt wurde. Auch Chemo.
Dieser Tumor wurde ihm entfernt und er hat seitdem vom rechten Lungenflügel nur noch den unteren Lappen.
So wurde er von der Klinik entlassen und ging auf Reha.
Daraufhin ging es auch bergauf.
Wir kauften uns ein älteres Häusschen mit Garten, weit draußen auf dem Land. Dort ist die Luft viel besser für ihn, als da, wo wir vorher wohnten.
Das klingt jetzt zwar sehr positiv, ist es aber leider nicht mehr.
Seit ungefähr 2 Monaten ist mein Mann nur noch müde, kraftlos und geht fast überhaupt nicht mehr nach draussen.
Er war schon immer gern derjenige, der lieber am Computer sitzt, was ja auch seine Arbeit war (IT).
Seit einem Jahr ist er krankgeschrieben.
Jetzt bleibt alles an mir hängen. Alleine dadurch fühlt er sich nicht gut. Aber ich komme mit den Arbeiten im und am Haus noch klar.
Schlimm ist für mich, dass ich ihn zu nichts mehr bewegen kann. Weder einen kurzen Spaziergang (was er absolut könnte), noch ein bissl mit leichten Gewichten (vom Arzt empfohlen) trainieren oder auf dem Trimmrad im Wohnzimmer sitzen.
Nix mehr! Er nimmt ab und hat schon fast keine Muskeln mehr. Jetzt habe ich ihm Astronautennahrung (Apotheke) besorgt, damit er wenigstens ein bissl Kraft kriegt.
Wir streiten fast jeden Abend, weil ich nur schwer mit ansehen kann, wie er sich immer weiter aufgiebt.
Seine Sturheit ist hierbei grenzenlos.
Ich sollte noch erwähnen, dass wir in einer SM-Beziehung leben und alleine dadurch hat er schon das Wort bei vielen Dingen. Wir sind zwar schon auf Augenhöhe und ich habe meinen eigenen Kopf.
Aber ich weiss nicht mehr wie ich mich richtig verhalten soll. Auch nicht, ob ich mit den Leuten reden soll, die mein Mann auch kennt! Wenn er erfährt, dass ich mit ihnen geredet habe, wird er sauer! So stehe ich mit dem allen total alleine da und das fühlt sich mies an.....
Mein Mann sagt, dass er erst mal durch diese Astronautenkost wieder Kraft haben will und dann wird er sich auch wieder "bewegen".
Ich sehe das anders! Es muss gleichsam ablaufen. Bewegung und gute Ernährung.

Hat jemand einen Rat für mich?

Lg Kristin

Kristin
Ist neu hier
Beiträge: 5
Registriert: Do Apr 23, 2020 3:44 pm

Re: Ich bin am verzweifeln

Beitrag von Kristin »

Ich sehe, dass viele meinen Beitrag gelesen haben.
Aber eine Antwort darauf bekam ich leider noch nicht.
Falls es an meiner SM-Beziehung liegt, dann bitte keine Scheu!
Ich bin für Fragen diesbezüglich sehr offen.
Abgesehen davon bin ich einfach froh, dass ich offen schreiben kann, wie es mir mit der COPD von meinem Mann geht.
Also, bitte schreibt mir!

hannomach
Eisenlunge
Beiträge: 108
Registriert: Di Dez 06, 2016 1:29 am
Wohnort: Berlin

Re: Ich bin am verzweifeln

Beitrag von hannomach »

Hallo Kristin,

zunächst entschuldige bitte, dass ich erst so spät antworte. Ich bin auch nur alle paar Tage im Forum unterwegs und schaue mir die wenigen neuen Beiträge an. Deine waren ja interessant zu lesen. Leider gibt es aber wirklich nur ungefähr 5-6 Leute, die hier in unregelmäßigen Abständen mitmachen. Viele Leute kommen und gehen gleich wieder … und so sind zeitnahe Antworten leider Glückssache… Schade, weil Du ja dringend um Hilfe gebeten hast.

Nun aber zum Thema. Also ich finde es gut, dass Du so viele Sachen geschildert hast, trotzdem bleiben noch Fragen offen.

Der Gesamtzustand Deines Mannes: Einerseits hat er ein Sauerstoffgerät (wie viel Liter braucht er, benutzt er es 24 Stunden/Tag?) andererseits sagst Du er könnte noch spazieren gehen. Kannst Du mir sagen, wie weit er in einer halben Stunde gehen könnte? (Mit/ohne Rollator, mit/ohne Sauerstoffgerät?) (Hat er auch ein mobiles Sauerstoffgerät?)

Was ich bedenklich finde ist, dass er sowohl eine Darmerkrankung als auch eine beschädigte Lunge hat. Wenn im Darm die Nährstoffe nicht richtig verwertet werden kann das ja zu Kraftlosigkeit und Schlappheit führen und eine kaputte Lunge führt schnell zu Atemnot. Beides zusammen bremst einen Menschen doppelt aus. Es gibt ja auch diesen Teufelskreis der Schonung, gerade bei COPD. Man weiß, dass man schnell Atemnot bekommt, wenn man sich zu sehr anstrengt, also schont man sich, das führt zu Muskelabbau, wodurch die Atemnot schneller kommt …all das geht dann auch mit Depressionen einher... der Teufelskreis. Also da bin ich auf Deiner Seite – vom Verstand her – er müsste seine Muskeln trainieren und dazu ordentlich essen – warten und rumsitzen bis es ihm besser geht funktioniert nicht. Dennoch, ER muss es eben machen, ob mit Motivation oder ohne.

Zum Thema Computer muss ich leider sagen, dass der sich auch zu einer Sucht entwickeln kann. Ich selbst kann davon ein Liedchen singen. Man will morgens nur mal kurz die E-Mails checken – zack – ist der Tag um. Wieviel Stunden ist er denn täglich am PC? Ist das der Grund für den Bewegungsmangel, dass er nicht vom PC loskommt?

Was SM betrifft kann ich leider wenig sagen, meine Freundin (Lebensgefährtin) und ich sind mehr aus der Kuschelecke. Ich glaube nicht, dass das eine so große Rolle spielt in welcher Richtung sich der Sex – wenn überhaupt - abspielt, aber irgendwie hat der ja schon was mit Bewegung zu tun, und das ist schon deprimierend, wenn man seine/ihre Fantasien hat und die dann nicht umsetzen kann, weil die Lunge nicht mitmacht … Ach, früher fand ich das ganz gut, wenn Frauen schwer geatmet haben – nene, war nur Spaß. Ansonsten ist das bei allen Männern glaub ich so, dass die gern bedient werden. Meine Freundin bringt mir immer morgens den Kaffee und zwei Toast an den Tisch. Das ist klasse, auch wenn sie dabei schimpft, dass ich nichts mache. Also was sollte bei SM Pärchen anders sein, als bei anderen Paaren?

Achso, die Müdigkeit hatte ich auch vor einigen Tagen/Wochen. Da schläft man dann mitunter doppelt so viel wie sonst und das mehrere Tage hintereinander und das ist gar nicht gut, weil man sich danach wieder schlechter fühlt, weil man abgebaut hat. Aber die Tage werden jetzt länger und die Frühjahrsmüdigkeit müsste dann weggehen! Versuch mal Deinen Mann mit in den Garten zu holen, damit er viel Sonne bekommt (Glückshormone) Vielleicht kann er ja wenigstens mit dem Tablet/Notebook im freien sitzen. Und Bewegung ist ja bei Männern oft an die Sinn/Ziel-Frage gekoppelt. Gibt es etwas am Haus/Garten, was unbedingt ER machen muss, weil Du es nicht kannst? Das könnte ihn motivieren. Gibt es etwas, was er sonst gemacht hat? Blumen pflanzen oder Rasen mähen? Also ich hab‘ mal die Waschmaschine repariert und eine Telefonleitung. Das war tierisch anstrengen, hat aber Spaß gemacht und das kann meine Freundin garantiert nicht.

Am Rande noch der dezente Hinweis: Krankschreibung kann man nicht ewig machen und man wird dann irgendwann in die Berufsunfähigkeitsrente geschickt. Das hat auch finanzielle Auswirkungen. Weil Du Reha und Haus kaufen geschrieben hast – hatte er denn vor je wieder arbeiten zu gehen? O.K. das letzte Kapitel brauchst Du aber nicht hier im Forum beantworten – solltet ihr Euch bloß im Klaren drüber sein.

Ich würde mich freuen, wenn Du dabei bleibst, noch antworten kannst, auch wenn in diesem Forum so wenige mitmachen, Du noch weiter dabei bleibst.

Danke auch an Dich und an alle Angehörigen, die sich um ihre Partner kümmern!

Beste Grüsse,
Guido

Kristin
Ist neu hier
Beiträge: 5
Registriert: Do Apr 23, 2020 3:44 pm

Re: Ich bin am verzweifeln

Beitrag von Kristin »

Hallo Guido!

Ich freue mich sehr, dass du mir geantwortet hast!
Gerne bleibe ich hier dabei!

Zu meinem Mann: Er braucht im moment 3 1/2 Liter und kann auch eine zeitlang gut ohne Sauerstoff auskommen.
Normalerweise ist seine Sättigung ohne Sauerstoff so um die 85, bei leichter körperlicher Aktivität sogar mal 90 bis 95.
In den letzten Wochen fiel sie aber immer wieder auf den 70ger Bereich hinab. Gestern sogar 65. Dann geht er sofort an den Sauerstoff.
Er hat auch einen Bandscheibenvorfall im Lendenwirbelbereich, der aufgrund von Corona im moment nicht operiert werden kann. Er, als Risikopatient, soll gerade nicht in eine Klinik, wo er sich event. anstecken kann. So die Aussage der Klinik.
Mein Mann schiebt diesen Bandscheibenvorfall auch gerne vor, wenn er sich körperlich anstrengen soll.
Wir haben die tollsten Trainingsgeräte (Trimmrad, Rüttelplatte, Terrabänder.....) daheim. Aber sie stauben nur ein.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass mein Mann glaubt, dass ihm die Stärke und die Besserung einfach so zufliegen.

Du merkst bestimmt aus meinen Worten, dass ich ziemlich ärgerlich im moment auf meinen Mann bin.
Das hilft zwar nicht, aber es ist so.
Am liebsten möchte ich ihm in den Hintern treten. Aber das ist auch falsch.
Die Arbeiten, die ich nicht machen kann, bleiben einfach liegen.

Lg Kristin

hannomach
Eisenlunge
Beiträge: 108
Registriert: Di Dez 06, 2016 1:29 am
Wohnort: Berlin

Re: Ich bin am verzweifeln

Beitrag von hannomach »

Hallo Kristin,
und tschuldigung schonwieder für die späte Antwort.
Leider ist es wohl doch so, dass Du Deinem Mann ein wenig auf die Sprünge helfen musst.
Ich sehe da eine sehr große Übereinstimmung zwischen Euch und uns. Meine Freundin hat sich auch bei mir beklagt, dass sie immer alles alleine machen muss und inzwischen mache ich wenigstens den Geschirrspüler, räume die Lebensmittel in den Kühlschrank und mache die Müllbeutel neu (de Müll bringt dann meine Pflegerin runter). Wenn ich mal nicht den Geschirrspüler mache oder nicht zeitig genug meckert mich meine Freundin auch an und beklagt sich.
Die Werte Deines Mannes (danke für die Zusatzinfo) sind allerdings wirklich sehr schlimm. Dass er über die Lunge hinaus noch die Darm- und die Bandscheibenerkrankung hat ist schon schlimm... Dass uns allen nun noch Corona dazwischen kommt macht die Sache auch nicht gerade leichter... Meine Pflegerin hat sich heute auch beklagt, dass sie durch die Maske kaum noch Luft bekommt. Wie soll das dann bei den COPD-lern sein?
Beste Grüsse,
Guido

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