Exazerbation - Verschlechterung meines Zustands & Reha

[Flüstermann]

Aus aktuellen Anlass:
- momentan im KH, mal wieder eine Exazerbation und dadurch bedingt mal ein paar Fragen

Seit meiner Prostatakrebsbestrahlung (Protonen im Nov. 2016) fällt mein FEV 1 fast monatlich von
FEV 56 im Aug 2016
auf
FEV 46 im Jan 2017
auf nun

FEV 33!!!!!

Daher natürlich KH, Antibiotika und Kortison (wunderbar mein Zucker steigt wieder in die High-Anzeige meines Meßgerätes) und Sauerstoff über Brille dauernd, aber es zeigt -Wirkung, bin zumindest wieder in der Lage waagrecht zu liegen.

Das KH veranlasst nun eine dringende REHA und daher meine Fragen:

- wenn schon würde ich gerne an die Ostsee (was will ich in den Bergen, wenn die Luft nicht zum Wandern langt), wer kennt da gute COPD-Kliniken mit zus. Therapien für Diabetiker, Nierenerkrankte und Krebsnachsorge (wenn schon dann auch dies mit versorgt)

- kennt jemand einen solch rasanten Abstieg? Querverbindungen? Bei Diabetes insulinpflichtig (Hb1A bei 8,5), chron. Niereninsuffizenz bei GfR 18, Krea bei 4 und Hämo bei 11, der Krebs nur in Nachsorge (Prostata Protonen bestrahlt). Natürlich Bluthochdruck, leicht Adipös (BMI 31), Gicht, usw.

Danke für eure Erfahrung, Ratschläge oder Tipps

lg
Harald alias Flüstermann

[Flüstermann]

So, eine gewisse Aufklärung liegt vor:
- Herzklappenfehler mit Herzscheidewanddefekt!

Gibt es noch was, was ich nicht habe oder noch bekommen kann?

Zumindest haben sie mich wieder stabil hinbekommen, mein FEV 1 ist sogar wieder knapp unter 50, also durchaus positiv.

Nun begingt eine kardiologische Reise durchs KH mit Beginn Betablocker, was dann noch kommt?

Schade nur, das es hier so "tot" ist (bei 22 Klicks keine Antwort!), da bekomme ich im Prostataforum wesentlich mehr Zuspruch (also hauts rein in die Tasten, sind doch einige hier).

lg
Harald alias Flüstermann (eindeutig wieder gut drauf!)

[HeikeGaupp]

Hallo Flüstermann,
geht so eine Reha/Kur nicht über die Krankenkasse ? Die müssten doch eigentlich solche Angebote haben ?!
Das interessiert mich jetzt aber auch !
Hat von Euch noch jemand eine Meinung zu diesem Thema ???
Gruß Heike

[Flüstermann]

Kur wurde nun von der Deutschen Rentenversicherung genhmigt, aber leider eine Klinik ala Massentierhaltung und gar nix mit Copd am Hut!

Habe widersprochen, zumal einm ja die Wahl freisteht.

Die Betablocker bringen tatsächlich Ruhe ins Gebälk (Herz - Pulsschlag um die 85), stehen aber mit der Copd auf Kriegsfuß: muss 3x täglich inhalieren -salbatamol- was ich vorher fast gar nicht brauchte (nach inhalation habe ich ca. 4-5 Stunden Ruhe, bevor es wieder losgeht: schweratmend und Luft saugend! Nachts nur erhöht schlafen und alle 2 Stunden ein "Rundgang", danach gehts wieder 2 Stunden - ist nicht befriedigend!
Die Ödeme in den Beinen sind auch weniger geworden, jedoch nicht gänzlich verschwunden und rechts stärker denn links.

Ganz allgemein:
- denke, das mein Allgemeinzustand zwar relativ stabil, aber nicht gefestigt ist.
- vermute, das die Tabletteneinstellung doch nicht ganz richtig ist und evtl. auf andere Betablocker oder Dosierung umgestiegen werden muss.

Achja, meine Nierenwerte haben sich auch verschlechtert, nun GFR bei 15, Krea bei 5,3 aber Rest noch besser als diese Werte es vermuten lassen, heißt noch kein Anlaß zur Dialyse, trotz dieser niedrigen Werte.

Der Blutzucker hat sich nahc dem KH-aufenthalt auch wieder beruhigt und steht gut bei 8,3 Langzeitwert.

Jetzt steht noch die Testosteron Behandlung an (SHBG) und danahc gucken wir mal, was das Haustierchen macht (der Krebs).

bis dahin

lg
Harald

[Flüstermann]

Nachdem ich nun auch bei Lungenarzt war hat dieser mal wieder alles gecheckt:
- FEV 1 bei 43 (wunderbar, es geht wieder abwärts)
- ebenfalls der Pumpe die Schuld daran zugeschoben (da Nichtraucher)
- mir ein neues Mittel verabreicht: Spiolto Respimat
- und emphielt Beginn der Dialyse wegen Wasser in der Lunge und Herzschwäche (hat tatsächlich einen Brief an den Nephrologen geschrieben!)

Wer kennt dies?

Mir hilft es insoweit, das ich wie gedämpft durch die gegend laufe:
- nach Einnahme (morgens 2 Hübe) gut eine Stunde lang leichten Schwindel, danch wirklich keine Luftschwierigkeiten, welche mich zum Inhalieren und/oder zum Spray greifen lassen
- nur, wie geschrieben, es fühlt sich wie 2betäubt" an. So lange ich keine körperlichen Aktivitäten mache ist alles ok! Aber bereits staubsaugen bremst mich ein, also keinerlei körperliche Belastung möglich.
- Vorteil ist aber, das ich nachts schlafen kann und nur noch vom Wasser lassen (Niereninsuffizienz, Prostatkrebs nachwehen) aufwache, somit ein klarer Vorteil!

Und da wir schon bei den Nieren sind:
- GFR weiter gefallen ist nun bei 15
- Juckreiz am ganzen Körper mit Pusteln wie Schnakenstiche
- aber Blutwerte noch gut, entsprechen 25% Nierenleistung (was für ein Widerspruch)

Denke mal, es wird Zeit, mich um die Peritonealdialyse zu kümmern, sprich Termin für die Op zu machen.

bezüglich Reha (über deutsche Rentenversicherung Bund, ab 10.08.2017):
- ist doch Bavaria Kreischa bei Dresden geworden, haben dort (fast) alles:
- Onkologie
- Atemwegserkrankungen sogar als Schwerpunkt
- Diabetesberatung mit Kochkursen (da bin mal gespannt, habe schon Teewasser einbrennen lassen!)
- und natürlich auch für die Gelenke bezw. sonstigen Ops die Therapien.

Wie immer, Licht und Schatten auch da, wenn man Beurteilungen liest.
Mein Wunsch an die Ost- oder Nordsee wäre erst ab Ende Oktober realiserbar gewesen, mir a) dann zu spät und b) zu kalt, wenn gleich ich auch nicht vorhatte ins Wasser zu gehen.

Weiß jemand was zu
a) Medikament
b) der Reha-Klinik?

lg
Harald alias Flüstermann

[Julia4]

Hallo Flüstermann,
geht so eine Reha/Kur nicht über die Krankenkasse? Die müssten doch eigentlich solche Angebote haben ?!
Das interessiert mich jetzt aber auch !
Hat von Euch noch jemand eine Meinung zu diesem Thema ???
Gruß Heike

Warum sollte es eine Kur geben....meiner Meinung wird das nicht ohne Weiteres klappen. eine Reha gibt es meines Wissens nur von der Rentenkasse. Wenn Du keiner Arbeit nachgehst und womöglich eine BU-Rente beziehst oder Erwerbsminderungsrente...dann wird es schwer eine Behandlung für COPD zu erhalten.

[Flüstermann]

kurzes Update:
- AHB-Behandlung (so ist es tituliert) beginnt am 10.08.
- als Onkologiepatient (wegen Pprostatakrebs)
- in der "Massentierklinik", welche ich leider nicht vollständig richtig googelte und somit etwas Abbbitte tun muss: ist zwar groß, aber auch sehr gut ausgestattet und für meine Wehwechen allseitig abdeckend - muss nun nur noch auch so klappen!
- und wie bereits geschrieben, getragen von der deutschen Rentenversicherung, nicht von der KK
- ich selbst bin freiwillig krankenversichert, da Selbstständig
- zahle nicht in die Rentenversicherung ein, habe aber 24 jahre eingezahlt
- bin bereits über 65, aber habe die normale Altersrente noch nicht (65 Jahre plus 6 Monate wegen Geburtsjahr)

und war selbst erstaunt, das dies die Rentenversicherung trägt (habe bei der KK eingereicht, das Weitere machte die KK).

Die tel. Kontaktaufnahme mit dieser Einrichtung hat mich versöhnlich gestimmt, da diese mir versicherten, meine multimobiden Erkrankungen alle einzubeziehen, ja sogar speziell auf Copd und Diabetes einzugehen.
Sogar die -anscheinend- beginnende Endphase meiner dialysefreien Zeit könnten sie mit behandeln, da bestens auf solche Patienten eingerichtet (geplant ist die Prädialyse Beginn für Oktober, nur falls es vorher sein müsste, die haben 7 Dialyseplätze dort, selbst für Peritonealdialyse -mein Wunsch- sind sie eingerichtet).

Werde also doch positiv gestimmt da hin fahren und berichten.

Momentan bin ich dank neuem Medikament Spiolto Respimat relativ stabil, benötige nur 1-2 mal das Salbutamol-Spray zur Unterstützung.
Zudem mit Restex kann ich nun auch fast durchschlafen ohne diese lästigen Beinbeschwerden (Restless Legs).

lg
Harald

[HeikeGaupp]

Hallo ,
nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt bin ich endlich wieder zu hause . Ich war zu hause böse gestürzt ( über meinen Sauerstoffschlauch) , die Folge war ein angerissener rechter Lungenflügel welcher auch zusammengefallen war sowie mehrere Rippenbrüche . Ich möchte jetzt jedoch nicht über die Behandlung und die Schmerzen eingehen...aber ohne Fleiß keinen Preis . Meine Lauf-und Atemübungen bewältige ich unter großen Schmerzen ; wegen meiner schlechten Atmung kann mir auch kein Stützverband für die Rippen angelegt werden ( diese Schmerzen sitze ich mit Medikamente aus ) .
Mir kam in dieser Zeit der Sozialdienst vom Klinikum sehr zu Hilfe : es wurde eine Pflegestufe beantragt , momentan habe ich den häuslichen Pflegedienst ( wegen Verbandwechsel und Tabletten stellen ) und eine REHA ist auch beantragt ( dem Antrag liegt nichts im Wege ) .
Ich habe COPD 4 und es ist keine Lüge , wenn ich sage : Das Leben ist ein ewiger Kampf .
Gruß Heike

[Flüstermann]

So, wieder mal was neues Altes:

zurück aus der REHA und zwei Tage später eine Exazerbation!
Nach zwei Wochen stillen Kampf zu Hause den Lungenarzt aufgesucht (auf einer öffentlichen Veranstaltung und dann gings schnell):
mit mobilen LUFU-Messgerät 38 FEV1, ab in die Praxis, dort in der Kabine dann 30 FEV 1 und 54% Sauerstoff im Blut, ab in die Klinik, dort erst mal auf die Isolierstation da auch Durchfall sich einstellte, Prednisolon bekommen und nach 4-5 Stunden kam die merkliche Verbesserung.

Nun nach 5 Tagen bin ich wieder auf 54 FEV 1 und bei über 80% Sauerstoff im Blut und werde wieder entlassen!

Dies ist seit Weihnachten 2016 meine 4. Exazerbation!

Und jedesmal geht es ein Stück tiefer, vor dieser Exa hatte ich noch 43 FEV 1, bin mal gespannt, wie lange es dauert bis ich wieder unten bin.

Und mein Zucker schwebt wieder in Regionen über 300!

Warum kommen diese Schübe jetzt in so kurzen Abständen?
Wenn es so weiter geht, bin ich noch eher am Sauerstoff als an der Dialyse (eGFR steht relativ stabil bei 15 seit fast einem halben Jahr!).

Jetzt wär mal wieder etwas positives gut!

lg
Harald

[Brahmane]

Oh Harald das zehrt an den Nerven dieses ständige auf und ab. Wie hat sich dein Zustand denn entwickelt im Laufe der vergangenen Zeit?

Inhalierst du denn täglich mit Salzlösungen oder nutzt du einen Lungentrainer mit oszillierender Wirkung zum Schleimabbau?

Solange die Lunge es noch hergibt, ist es sehr sinnvoll für einen geregelten Schleimabtransport zu sorgen. So können sich weniger Bakterien und Keime festsetzen.

[Flüstermann]

hallo Brahmann,

seit ungefähr einem Jahr sind meine Anfälle schlimmer geworden, vorher konnte ich ganz gut damit leben. So war ich dieses Jahr bereits 3x im KH, was mir immer gut tat, war relativ schnell wieder auf den Beinen. Nur seltsam, mit Auswurf habe ich nicht viel am Hut, sprich bis dato eher gar keinen und wenn dann sehr schwer und zäh und weiß.

Seit meinem letzten Krankenhaus Aufenthalt nehme ich ACC Schleimlöser ständig und stelle nun fest, das es Schleim gibt! Und auch mit Auswurf! Und es bahnt sich eine erneute Exazerbation an!

Die letzten beiden Nächte waren schlimm, stand mehr im Bett als ich lag!
Nur Inhalieren hat zu einem kurzen Schlaf von 1,5-2 Stunden geführt, was aber auch nicht unbedingt der Bringer ist!
Nehme nun wieder mein "geliebtes" Prednisolon, was aber meinen Zucker wieder raufhaut (heute morgen nüchtern bei 181!). Also auch da die Insulindosis erhöhen! Schei.. Kreislauf!
Bezüglich meiner Dialyse steht der Januar als Termin für den Shunt an, was ich immer noch versuche zu vermeiden. Möchte keinen Shunt, will Bauchfelldialyse mit Cycler (über Nacht), soll aber angeblich bei mir nicht funktionieren (zu schwer für mein Volumen, so die Begründung - suche nun 2. Meinung).

Da ich am Montag den 20.11. Termin beim Pneumologen habe, bin ich gespannt, wo ich stehe (wie vor beschrieben, momentan wieder unten, schätze deutlich unter einem FEV von 40%, so wie ich mich fühle).

Inhalieren tue ich Ipratropiumbromid, auch Ipratropium Reva, Salbutamol Stada und Mucosolvan je nach Tageszeit oder Bedarf mit PariBoy Vernebler, Langzeitmittel Spiolto Respimat, Kurzwirkendes Aerodur Turbohaler und auch unterwegs mal SalbuHexal als Spray wenns sein muß! Denn RC Cornet habe ich als Atemtrainer (mag ich aber nicht besonders, brennen immer die Lippen und auch der Mund wird sehr trocken).

Das Dumme ist eben, eins geht hoch, eins geht runter - da ne Konstants reinbringen, das alles in einer gewissen Balance ist, das ist das Kunststück was ich noch nicht beherrsche.
Einzig positive dabei ist: an meinen Krebs denke ich nicht, da dieser ohne Auswirkungen ist (bestrahlt, momentan Ruhe, zwar leichter Anstieg des PSA, soll aber -fast- normal sein, daher abwarten).

Was mich immer noch etwas nachdenklich stimmt:
- der Herr Doktor Pneumologe sagt Langzeitschaden infolge der Kehkopf und Tracheaverletzungen vor 40 jahren und damit einhergehenden Querschnittverengung mit Asthmatischen Bronchien
- Frau Doktor Pneumologin sagt genetische COPD verstärkt durch obige Vorschädigungen (haben eine Gemeinschaftspraxis, wobei sie sich abwechseln, daher komme ich mal an Sie mal an Ihm, wobei meine Tendenz pro Sie geht, da diese mich gerne zur Weiterbeobachtung an ein Lungenkranknehaus überweisen möchte)
- unser KH hier vor Ort bestätigt mir die COPD, aber ohne Lungenemphysem, meine Lungenspitzen sollen "verkalkt" sein infogle mehrfacher Lungenentzündungen

Somit weiß ich eigentlich NICHTS und denke, es wird Zeit für die Lungenklinik. Aber eigentlich müsste man bei mir ALLES mit einbringen, so ala Dr. House aus dem Fernsehen, nur gibt es solche? Sicherlich bestehen zwischen Diabetes, chronischer Niereninsuffizienz, Bluthochdruck, Herzinsuffizienz (hatte ja schon 2x Myokardinfarkt) und last but not lesat dem Krebs Beziehungen. Ein gewöhnlicher Hausarzt streicht da die Segel, die Fachärzte sehen immer "Ihre" Gebiete als vorrangig an (der Herr Dr. Pneumologe ist da besonders rigoros) und ich als Multimorbider weiß nur, für das eine gut, für das andere schlecht!

Mal Montag abwarten, dann melde ich wieder.

lg
Harald (der seine anderen Erkrankungen gut im Griff hat, nur die Luft, die will sich nicht kontrollieren lassen)

[Flüstermann]

Hm, seltsam, habe am Samstag einen Beitrag geschrieben, der nicht da ist!

Kommt jetzt auch noch Alzheimer hinzu?

OK, Ssatire aus!

Habe/hatte wieder eine kleine Exazerbation, selbst mit Prednisolon bekämpft, hat auch gut geklappt, bin wieder obenauf und laut Messung besser wie je zuvor (FEV1 bei 47%, Sauerstoff im Blut bei 94).

Leider hat das Prednisolon den Blutzucker wieder in Höhen nahe dem HI-Wert getrieben und meinen Insulinverbrauch auch (am Sonntage über 250 Einheiten schnell wirkendes verbraten!).

Nun soll ich täglich mit 5mg Prednisolon gegensteuern!
Hat da jemand Erfahrung damit?
Speziell mit/bei Diabetes?

Zudem als Spray das Novopulmon, nachdem SalbuHexal fast wirkungslos, Junik schlecht verträglich. Selbst Aerodur Turbohaler bringt nur minimale Erleichterung bei akuten Beschwerden, einzig das Inhalieren mit Ipratropiumbromid brachte kurzfristig für 1,5-2 Stunden Linderung.

Nachdem dies der 4. Schub in diesem Jahr war, macht man sich schon seine Gedanken.

Vielleicht hat ja einer damit etwas Erfahrung, bzw. weiß was dazu.

Etwas zu RC Cornet: damit komm ich nicht klar, bringt mir bezüglich Schleimlösen nichts, genauso wenig oder viel wie ACC Brausetabletten, nur das mir meine Lippen nach dem "Blasen" immer brennen und es in den Mundwinkel fast weh tut. Gebrauche es nur widerwillig.
lg
Harald