Das Copd Forum für Patienten, Angehörige und Betroffene mit Lungenemphysem - FORUM-COPD.DE

Hallo, vor 4 Jahren wurde bei mir COPD festgestellt.
Ich wohne in Oberbayern. Benötige 24std am Tag Sauerstoff mit 2l/min.
Wegen der COPD bekomme ich volle EU-Rente, habe Pflegegrad 2, Schwerbehindertenausweis 80% mit Mz. AG und B.
Von meiner Krankenkasse habe ich jetzt schriftlich, das diese für sämtliche Arzttermine die Taxi Kosten übernimmt.
Alles vorher genannte wurde mir erst abgelehnt bzw. verweigert. Erst nach Widerspruch bzw. Klage beim SG bekam ich dann alles zugesprochen.
Vom bayrischen Ministerium bekomme ich zum Pflegegeld der Krankenkasse noch das bayrische Landespflegegeld.
Zur Zeit nehme ich auf Wunsch meiner Krankenkasse (TK) an dem Projekt Telemedizin COPD des Robert-Bosch-Kankenhaus in Stuttgart Teil. Dabei werden meine Werte tg. kontrolliert und ausgewertet.
lg. Klaus

Hallo Klaus,
Hat sich dein Wert der copd in den 4 Jahren so rasant verschlechtert, oder wurde es erst festgestellt wo es schon so schlimm war?
Liebe Grüße Ela

Hi, festgestellt wurde es vor 4 Jahren, als ich mit akkuter Atemnot in ein Krankenhaus eingeliefert wurde. Zuvor ging ich eigentlich selten zum Arzt. Von dem Krankenhaus wurde ich in eine Lungenklinik (Löwenstein) verlegt. Da wurde ich dann auf Sauerstoff mit 2l/min eingestellt. Von der Lungenklinik ging es dann 4 Wochen später direkt für weitere 6 Wochen in eine Reha nach Füssen. Die Reha brachte mir, ausser das ich einiges über COPD erfahren hatte wenig. Von dort ging es dann wieder Heim. Daheim wurde ich dann mit flüßigem Sauerstoff versorgt, und es began der Kampf gegen die Ämter und Behörden. Die Kämpfe gegen die Behörden habe in gewonnen, mit der Copd habe ich mich dann abgefunden und schaue jetzt, wie ich am besten damit leben kann.
lg

Hallo Klaus,
erstmal herzlich willkommen hier. Ich bin selbst nicht betroffen, aber mein Vater hat COPD in fortgeschrittenem Stadium. Es ist wirklich bitter, dass du alles vor Gericht erstreiten musstest. Ich komme auch aus dem Stuttgarter Raum und mein Vater war auch in Löwenstein. Was hattest du für einen Eindruck von dieser Klinik? Vielleicht kannst du uns von deinen Erfahrungen mit diesem Programm am Robert-Bosch-Krankenhaus berichten.
Liebe Grüße
Antonia

@Antonia,
ich war mit der Klink Löwenstein recht zufrieden. Vor allem das Essen fand ich dort super, besser als in vielen Hotels. Die Klinik liegt in einer schönen Gegend, und die Ärzte sind gut. Nur das Haus-wlan könnte mehr Hotspots vertragen. Bei dem Projekt COPD-Telemedizin bekommen die Teilnehmer ein Oxymeter, usw. Tablet, das mit dem Internet verbunden ist gestellt. Darauf läuft eine App, in die ich jeden Morgen meine gemessene Vitalwerte eingeben muss. Die Werte werden von Fachärzte ausgewertet und man bekommt dann ein Fragebogen den man ausfüllen soll. Je nach Ergebnis setzen die sich dann mit dem Teilnehmer oder Hausarzt in Verbindung. Das ganze wird von der Krankenkasse finanziert. Die KK erhofft sich damit, vermeidbare Krankenhaus Aufenthalte zu reduzieren. Mein Hausarzt meinte, ich solle da ruhig mitmachen und es könnte nur positiv für mich sein. Das ganze ist für die Teilnehmer kostenlos und alles freiwillig. Denke auch das es gut ist, wenn man eine Pflegestuffe oder Behindertenausweis beantragt. Denn dann kann man mehr Stellungsnahmen, Gutachten usw. mit seinem Antrag einreichen.
lg Klaus

@hannomach, eigentlich fordert das Amt die notwendigen Belege selbst von den Ärzten, Krankenhäuser an.
wegen dem Merkzeichen B habe ich das Gutachten des MDK (wg Pflegestufe) mit geschickt. In diesem wird bestättigt, was ich selbständig machen kann, und was nicht. Für unterwegs habe ich eine mobile Sauerstoff versorgung, die ich daheim an meinem Tank befüllen kann. Aber beim SG stelle ich immer mit meinem Anliegen, ein Antrag, das über mein Anliegen, ohne mündliche Verhandlung entschieden werden soll.
Habe den Widderspruchsbescheid mal in meine Droppbox gelegt, und versuche mal den Link mitzusenden.
https://www.dropbox.com/s/8saozbv4j8fz2 ... 8.pdf?dl=0

lg klaus

Hallo Klaus,
habe mir das dankend durchgelesen,
wollte bloss ganz schnell antworten, dass Du das möglicherweise wieder runter nehmen kannst, oder den Link dazu.
Das sind ja alles recht vertrauliche Informationen.
Beste Grüsse und vielen Dank, später ausführlich,
Guido

@ Klaus: Mein Vater war während der Zeit in Löwenstein extrem mies drauf. Er hatte sich von der ganzen Sache überrumpelt gefühlt. Aber man kann halt nicht sagen, dass man dringend einen Termin zur Untersuchung benötigt und dann, wenn der Termin tatsächlich schnell kommt, dass es einem gerade nicht reinpasst. Mein Vater hatte da auch gerade aktut Probleme mit den Zähnen (Anpassung neues Gebiss), so dass er dort Schwierigkeiten mit dem Essen hatte. Sie haben es leider nicht für ihn püriert. Aber ohne die Löwensteiner hätte mein Vater heute den Sauerstoff nicht, die Lungenfachärztin wollte ihn nicht verschreiben.

@ Guido:
Schön, wieder von dir zu hören! Ich hoffe, es geht dir einigermaßen gut (so gut es einem halt in diesem Stadium gehen kann). Ich habe gerade viel um die Ohren, aber ich muss mich mal mit den Werten meines Vaters genauer auseinandersetzen. Ich tue mich noch schwer damit, diese Funktionswerte zu deuten. Kennst du eine gute Seite, wo diese Werte erklärt werden?

Liebe Grüße
Antonia