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Lungentransplantation - Wer entscheidet darüber?

Verfasst: Mi Okt 04, 2017 11:40 am
von HeikeGaupp
Hallo ,
ich bin schon eine Weile Mitglied in diesem Forum und habe auch schon so manche Frage beantwortet . Seit geraumer Zeit quält auch mich eine ganz bestimmte Frage : wer entscheidet über eine Lungentransplantation ?
Ich bin 54 Jahre und leide an COPD IV . Ich möchte gern noch ein paar Jahre leben ; die Hochzeit meiner Tochter miterleben ; meine Enkelkinder aufwachsen sehen .
Heike :?

Re: Transplantation

Verfasst: So Okt 08, 2017 10:55 am
von Flüstermann
Hallo Heike,

kann ich dir leider nicht beantworten, bei Nieren ist es Eurotransplant (kannste googlen, steht auch was über Lunge drin)!
Ansonsten sollte eigentlich dein Facharzt dir Bescheid geben können (oder suche eine Klinik in deiner Nähe welche im Eurotransplant ist).
Hab dies gefunden:
https://www.organspende-info.de/organ-u ... gKdMPD_BwE

(Zynismus an)
- oder frag doch mal Roland Kaiser, der hat schließlich eine bekommen als er nicht mehr singen (zumindest bezeichnet er dies so) konnte!
(Zynismus aus)

Ist manchmal fraglich wieso manche ..., ach lassen wir das!

Da ich deine Beiträge stets gerne lese, wünsche ich dir viel Glück bei deinem Vorhaben und natürlich noch ein langes -und gutes- Leben.

lg
Harald

Re: Transplantation

Verfasst: Mo Okt 09, 2017 2:24 pm
von HeikeGaupp
Hallo Flüstermann ,
ich danke dir für deinen Tipp . Ich werde das Thema dann im Dezember bei meinem Lungenarzt ansprechen . Nur...würde die Krankenkasse auch die Kosten tragen , ich bin nicht so reich wie Roland Kaiser ? :cry:
Heike

Re: Transplantation

Verfasst: Do Okt 12, 2017 7:28 pm
von Flüstermann
Tja Heike,

das mit der Kostenübernahme ist leider so ne Sache.
Und Länderspezifisch, wie ich schoon am eigenen Leibe erfahren durfte. so zahlt die AOK Sachsen z.B. das Abott Freestyle Libre System anstandslos, während die AOK Bayern sich sträubt das einem die Haare zu Berge stehen (ich bin zwar nur Diabetes Typ 2, aber leider ein sehr explosiver und schwankender, was mit der Stechtechnik nur immer Momentan-Werte aufzeigt, die continuierliche Scantechnik dagegen steigend oder fallend und somit für den Bolus = Korrekturspritze wesentlich besser ist).

Woher ich das weiß?

Nun vor kurzen war ich auf REHA in der Bavaria Klinik Kreischa bei Dresden, wo fast alle mit Diabetes -zumindest die, welche spritzen mußten- mit diesen Sensor maßen und ich dabei erfuhr, die AOK Sachsen zahlt dies!

Übrigens, dort ist nicht nur eine Copd Behandlung möglich, auch Betreuung ist problemlos, frag die mal an (wenngleich ich da nicht mehr hingehen werde, aber nicht weil es schlecht war, hat andere Gründe). Die haben medizinsche Abteilungen um die sie manche Uniklinik beneidet!

Leider war ich als Krebspatient zur Nachbehandlung dort eingestuft und dies lies sich nicht ändern, obwohl ich angegeben hatte COPD (und das war oder ist ein Grund - Beamte sind Musterschüler dagegen- habe es aber selbst überlesen und somit nicht rechtzeitig dagegen widersprochen, vor Beginn wäre es noch zu ändern gewesen).

Aus Erfahrung wird man klug!

Bezüglich Kosten:
- so zahlt die AOK Bayern die Protonenbehandlung bei Krebs, fast als einzige KK der Bundesrepublik (Ok SBK zumindest hier in Bayern auch noch und die private Debeka).

Und diese Behandlung kostet echt Geld (meine hat 33.800,-€ gekostet).

Die AOK Sachsen, wie auch fast alle anderen, zahlen diese Behandlung nicht!
(Und wen es interessiert: Prostatakrebs Stadium T3, N1, M0, GleasonScore 7b, 80% infiltriert - das war es voriges jahr, heute, wie auch während der Bestrahlung, KEINE Einschränkungen, Nebenwirkungen oder Beeinträchtigung - in keiner Weise und PSA auf 0,4, noch nicht ganz unten, aber ich habe ja auch noch meine Prostata und die funktioniert ja auch noch!).

Also informieren, anfragen und evtl. zur Kasse wechseln, welche bereit ist dies zu tragen (ich wechselte zum 01.11.2016 zur AOK Bayern, am 02.11.2016 begann meine Behandlung mit den Protonen).

Hast du Überblähungen (Lungenemphysem)? Wenn ja, bitte mal PN an mich.

lg
Harald

Re: Transplantation

Verfasst: Sa Okt 14, 2017 12:31 pm
von HeikeGaupp
Hallo Harald ,
da mein Lungenarzt kaum mit mir ( in der Sprechstunde ) redet , kann ich das gar nicht so genau beantworten . Ich habe mir gerade den neuesten Entlassungsbericht vom KH durchgelesen , da steht nichts drin von Lungenemphysem .
Heike

Re: Lungentransplantation - Wer entscheidet darüber?

Verfasst: Di Nov 14, 2017 8:50 pm
von Zinner
Das mit der Protonenbehandlung klingt interessant, könntest du da bitte mal ein paar Informationen rüberwachsen lassen Flüstermann ?

Re: Lungentransplantation - Wer entscheidet darüber?

Verfasst: Sa Nov 18, 2017 12:31 pm
von Flüstermann
Tja leider ist es manchmal ganz einfach!

Das Rinecker Protonen Therapie Centrum ist insolvent!

Somit sind solche Forschungen nun passe! Der Betrieb geht zwar in Insolvenz wieter und es soll auch die Uni München als möglicher neuer Besitzer eingesetzt werden, nur denke ich, das dann die Möglichkeiten für solch innovative Versuche weg ist.
Da ich dort behandelt wurde (mein Prostatakrebs) und ich auch heute noch mit Angestellten vom RPTC Kontakt habe, wußte ich eben von Versuchen mit Protonen entzündliche Prozesse abzutöten (Bestrahlung der Herde -was mit Protonen äußerst zielgenau möglich ist, auf 0,7mm genau und dabei umliegendes Gewebe fast nicht mitbestrahlt wird, im Gegensatz zu jeder anderen Bestrahlung) durch die Aufspaltung der Zellen der DNA Strukturen im Herd.
Ist die Gundlage eigentlich jeder Bestrahlung beschädigtes Gewebe zum Absterben zu bringen, nur das eben nur die Protonen umliegendes Gewebe schonen und sehr zielgenau sind!
Leider etwas sehr aufwändig und damit eben auch teuer!

Mir wurde erklärt, das man alles, was rausgeschnitten werden kann, auch mit Protonenbestrahlung abtöten könnte, nur sind eben die Kosten different (z.B.: eine Prostata Totaloperation, die RPE also Entfernung, kostet ca. 4.000,-€, dasselbe als Protonenbestrahlung, wobei die Prostata erhalten bleibt, 45.000,-€. Zudem sind bei Protonen die Kontinenz und Potenz geschont, sprich erhalten und mir sind keine nachfolgenden teuren Behandlung bei Protonen bekannt wie Chemo oder ähnliches - Beispiel: die ØKosten einer Chemo bei metastierten PC ca. 70.000,-€ bei 3 Jahren ).

Erklärt, warum die Kassen die Protonen nicht wollen, da es ja "Alternativen" kostengünstiger gibt! Ist nur die Frage, welche Nebenwirkungen und welche Effizienz diese haben. Egal, da streiten sich sogar Ärzte darüber, wollte es nur mal erwähnen.

Geplant war das die Lungenemphyseme bestrahlt werden und somit zum Sterben gebracht werden. Wurde angeregt durch einen Lungenkrebskranken mit Emphysem, welches bei der Krebsbestrahlung mitbestrahlt wurde und dabei auch wegging. Wie so oft eigentlich nicht geplant.

Wie gesagt, das ist nun wahrscheinlich passe! Der Klinikbetrieb geht zwar weiter, nur denke ich, das jetzt mehr denn je das Geldverdienen im Vordergrund stehen dürfte, was mittels der Uni München auch besser funktionieren dürfte (wenn dann durch diese "Kunden" kommen).

Ansonsten, wens noch interesiert: http://www.rptc.de, da steht viel info über die Protonen, natürlich bezogen auf Krebs!

lg
Harald alias Flüstermann

Re: Lungentransplantation - Wer entscheidet darüber?

Verfasst: Di Feb 09, 2021 8:44 pm
von Brummbär
Lieben Dank Harald für die Informationen.

Ich hoffe Du weilst noch unter uns, lange nichts von Dir gelesen.

Ich mache mir Sorgen :(