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Wie lebt es sich mit Copd und vor allem wie lebt es sich besser. Sport, Sexualität, Hobbies und der normale Alltag

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Beitragvon Minea » Fr Apr 07, 2017 1:43 pm

:| Guten Tag,
möchte mich erst einmal vorsellen. ich bin die Minea und habe diese Woche die Diagnose COPD 2. Stufe von meiner Lungenfachärztin erhalten. Muss mich erst einmal mit dem Gedanken abfinden und das ist nicht so einfach,darum bin ich hier um mir Rat zu holen.
Hab meine Kinder eingeweiht und sie wissen wohl noch nicht mit mir so recht umzugehen ich weis auch nicht wie ich es anfangen kann mit ihnen ins Detail zu gehen. Könnt ihr mir einen Rat geben ?
eure Minea
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Re: bin neu

Beitragvon Minea » Fr Apr 07, 2017 1:50 pm

Sorry hab ganz vergessen,ich bin 75 Jahre jung immer noch eine jugendliche erscheinung trotz der Krankheit und meine Kinder sind 49,47 und 43 Jahre alt.
Gruß Minea
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Re: bin neu

Beitragvon HeikeGaupp » Mo Apr 10, 2017 8:04 am

Hallo Minea,
bei mir lautet die Diagnose COPD 4 . Da meine Tochter im Gesundheitswesen arbeitet ( Krankenschwester ) hatte ich dieses Problem nicht. Sie weiß sehr wohl, was bei dieser Krankheit auf den Patienten zu kommt und auch auf die Angehörigen.
Vielleicht hilft es, wenn du deine Kinder an einem Nachmittag mal zu dir einlädst und ihr ganz ruhig und sachlich über diese Erkrankung redet. Es gibt in diesem Forum auch einige Seiten und Kurzfilme die über diese Krankheit aufklären. Vielleicht könnt ihr euch diese gemeinsam ansehen. Mach ihnen auch klar, auch wenn jetzt alles langsamer bei dir geht, dass du immer noch im Herzen die "Alte" bist.
Gruß Heike :|
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Re: bin neu

Beitragvon hannomach » Do Apr 13, 2017 4:45 pm

Hallo Minea,

also ich weiss nicht ob Du Dir und Deinen Kindern all zu grosse Sorgen machen musst.
Wenn Du mit 75 noch recht jugendlich bist kannst Du darüber froh sein.
Wie sehr schränkt Dich die COPD jetzt ein? Hast Du / Deine Ärztin einen Assessment Test gemacht? Und was sagt die BODE-Skala?
Was genau stört Dich auf Stufe 2, oder ist es die Angst vor dem fortschreiten der Krankheit?

Beste Grüsse,

Guido
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Re: bin neu

Beitragvon Minea » Fr Mai 19, 2017 2:55 pm

Hallo Guido,
danke für deine Antwort.Bin ja erst zum ersten mal bei meiner Lungenfachärztin gewesen und muss mich erst einmal an all die neuen Eindrücke gewöhnen.bin noch nicht so vertraut mit dem Medizinischen Ausdrücken.
Sie erklärte mir nur laut einer Tabelle vom Lungenfunktionstest dass ich in der 2. bin. Ja wie es mir so geht, eigentlich ziemlich mies denn ich Huste sehr stark und ich bekomme schlecht Luft vorallem auch Nachts sodass ich ständig totmüde bin. Da ist auch noch eine Chronische Polyarthritis mit der ich zu tun habe und unter sehr starken Schmerzen leide also eine Autoimmunkrankeit.Hinzu kommt die Angst wie es weiter geht und was wohl später noch wird zumal ich allein lebe.
Mit meinem Kindern bin ich noch nicht ins Detail gegangen weil einer meiner Söhne seinen 50. Geburtstag jetzt feiert und den möchte ich ihn nicht verderben zumal es auch noch ein runder Geburtstag ist.
Liebe Grüße
Minea
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Re: bin neu

Beitragvon Minea » So Mai 28, 2017 12:20 pm

Au man,
nun hat es mich auch erwischt am Freitag vor einer Woche. Diagnose " Exazerbation " das war für mich die Hölle.Ich weis nicht wie ich es noch geschafft habe die 112 anzurufen und die Haustüre aufzumachen und dann ab für eine Woche ins Krankenhaus.
Nun weis ich was das ist und kann mich in euch rein versetzen.Ich muss sagen Das Notarztteam hat alles so gut gemacht sodass im Krankenhaus nichts mehr nötig gewesen ist. Mir gehts jetzt viel besser als vorher zumal ich auch neue Medikamente bekommen habe ( Incruse und und das Notfallspray Sultanol ) hab nicht gedacht dass es mir überhaupt mal besser gehen könnte zumal ich schon sehr lange wohl kurz vor der Exazerbation gestanden bin mit Dauerhusten und ständiger Atemnot die Nächte waren im Stundentackt bis morgens und ich kam mir vor als wäre ich Neuroleptikerin immer kurz vor dem eischlafen durch die Tagesmüdigkeit. Das Salbuhexal was ich vorher bekam hat überhaupt nichts mehr ausgerichtet mir ist es vor gekommen als wäre ich schon in Stufe 4.ich dachte nicht dass ich mich mal irgendwann wieder so gut fühlen werde.
Ich hoffe dass es ein kleiner Trost ist für die die jetzt wie ich neu im Forum sind dass man durch gute Ärztliche Behandlung wieder wie neu werden kan in den ersten Stufen,denn ich hatte keine Ahnung was mit mir überhaupt geschen ist.
Liebe Grüße von
Minea
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Re: bin neu

Beitragvon Minea » Di Mai 30, 2017 2:05 pm

:D :D Sorry,
hab noch ne Frage,was heißt eigentlich Gold wie bei mir ( Stufe 2 Gold ) ? bin noch so unbedarft.
Danke eure
Minea
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Re: bin neu

Beitragvon hannomach » Fr Jun 09, 2017 3:39 pm

Hallo Minea,

erstmal Danke für die zusätzlichen Informationen zu Deinem Gesundheitszustand (vom 19. Mai) und leider auch für die weiteren Informationen wegen Deiner Exazerbation (vom 28.).
Ich habe jetzt wesentlich besser verstanden, was Dich bedrückt hat.
Gold (alt) geht von 1 bis 4, 0 wäre das beste nach 4 ist man tot :-) Das neue Gold unterteilt in A,B,C und D (A ist das kleinste Übel).
Also mit 2 bist Du schon ganz gut dabei (mittelschwere COPD), rauchst hoffentlich nicht und hältst Dich in Bewegung (Lungensport, Herzsport)?
Das Notfallspray solltest Du nun immer bei Dir tragen, besser eine "Flasche in Benutzung" und eine "nagelneue Flasche".
(Du kannst die Ärztin bitten, Dir einen 3er Pack (Sultanol) zu verschreiben. Die Zuzahlung ist die gleiche wie beim 1er Pack!!!)
(Man kann leider nicht sehen, wie viel noch in der Sprühdose ist.)
Gold beurteilt Deinen Gesundheitszustand, siehe z.B.:
http://www.leichter-atmen.de/copd-gold-stadien
http://www.catestonline.org/english/index_German.htm
Eine Prognose gibt der BODE-Index:
https://www.atemwegsliga.de/bode-index.html
Naja, nun haben Deine Kinder sicherlich von Deiner Krankheit erfahren. Ich wünsch Dir jedenfalls, dass Du gut damit umgehen kannst und vom Unglück verschont bleibst.

Beste Grüsse,

Guido
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Re

Beitragvon Minea » So Jun 25, 2017 12:40 pm

Hallo lieber Guido, :)
Herzlichen Dank für deine Antwort die mir sehr geholfen hat. Da gibts viel, was ich noch nicht wusste in den Links und ich werde davon provitieren.Rauchen hab ich vor vier Monaten aufgegeben da hab ich über längere Zeit schon nur 2-3 Zigarreten am Tag noch geraucht, sodass es mir nicht mehr schwer gefallen ist, es ist mir einfach nicht mehr bekommen.
Im Krankenhaus bekam ich die sogn.Vernebelung mit Flüssigkeit was mir sehr gut getan hat. Wüsste gerne ab welcher Stufe wir das verschrieben bekommen können denn mein Husten geht schon wieder los und der sitzt sehr fest ( trocken ). Na ja ich muss eh am 5.7. wieder zur Ärztin und werd sie mal fragen.
Hab mich zum Lungensport angemeldet, aber ich weis nicht wie ich das packen kann bei meinem Schmerzen ( hab ja noch die Poyarthritis ) die sind am Nachmittag und Abend immer am Schlimmsten trotz starker Medikamente grade wenn der Sport beginnt und ich mit dem Bus dorthin fahren muss. Zur Alternative hab ich mir das Buch " Endlich durchatmen " von Prof. Dr med.Rainer Dirkesmann Besorgt. Ich weis nicht ob dir das Buch bekannt ist aber das sind gute Atemübungen und Techniken auch Verhaltensweisen us w.aufgeführt.
Ja und das mit meinen Kindern,die wissen nun Bescheid aber Reden wollen sie darüber mit mir nicht und dieses Forum wollen sie auch nicht.Ich Denke sie können mit der Situation noch nicht umgehen und ich ihnen eine Zeit einräume bis sie selber vielleicht fragen stellen. Schade ich hätte sie gerne hier auch im Forum.
Ja lieber Guido, nochmal recht vielen vielen Dank das du dir die Zeit genommen hast für mich, was ja keine Selbstverständlichkeit ist.
Liebe Grüße Minea :D
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was vergessen

Beitragvon Minea » So Jun 25, 2017 2:12 pm

Hier noch ne Frage allgemein, :mrgreen:
ich lebe allein und habe ständig Angst wenn die Krankheit soweit geht dass ich mir schon selber nicht mehr helfen kann was zu tun ist. Kann ich mit COPD 4 wenn es denn mal so kommt hier alleine in meiner Wohnung bleiben wenn ja und welche Hilfe ich bekommen könnte.
Ich hoffe dass es noch lange hin ist,aber trotzdem macht man sich ja Gedanken wie die Zukunft für mich aussieht vorallem wenn wieder mal eine Exazerbation ansteht.
Liebe Grüße
Minea
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