Auf der Suche nach Hilfe zur Selbsthilfe

Wie lebt es sich mit Copd und vor allem wie lebt es sich besser. Sport, Sexualität, Hobbies und der normale Alltag
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MamisTochter
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Auf der Suche nach Hilfe zur Selbsthilfe

Beitrag von MamisTochter »

Hallo Zusammen,

ich bin Nicole! 36 Jahre Jahre alt und meine Mutter hat COPD (Stadium IV). Die Diagnose haben wir 2010 bekommen. Seitdem lebte sie mal besser, mal schlechter mit ihr. Bis zum Tod meines Vaters im Oktober 2014 ging es ihr relativ gut, im Januar 2015 waren wir noch zusammen im Urlaub und sie hat noch langsam und mit viel Anstrengung jeden Hügel erklimmen können... das ist jetzt ein Jahr her. Seitdem geht es stetig bergab. Ende September 2015 bekamen wir eine weitere furchtbare Diagnose, Lungentumor im rechten Oberlappen. Dieser wurde - so wie es seit heute aussieht - erfolgreich bestrahlt... vielleicht ist Lungenkrebs jetzt wirklich kein Thema mehr. Der Tumor war sehr klein und wurde nur durch Zufall entdeckt, wir hatten also eine Menge Glück.

Die Lungenkrebsdiagnose hat sie dann auch wachgerüttelt, sie raucht nicht mehr... und hier beginnt mein eigentliches Problem. Sie hat gute 25 Kilo zugenommen... In bloß drei Monaten. Die fehlenden Zigaretten werden durch Grand Dessert und Möwenpick Sahnejoghurt ersetzt... sie isst nicht übermäßig viel. Würde ich das verputzen, würde wahrscheinlich überhaupt nichts passieren. Aber ich laufe auch 15.000 Schritte am Tag... Sie ist so stark eingeschränkt durch ihre Krankheit, das sie selbst der Weg zum Briefkasten Kräfte kostet, die sie eigentlich gar nicht hat. Ich sage ihr immer wieder, dass man Kondition trainieren kann und auch muss... sonst wird sie immer dicker. Habe ihr angeboten zum Lungensport zu gehen - will sie nicht, sie schämt sich, weil sie zu Dick ist, zu dumm, zu hässlich, zu kurzatmig und weiß der Geier was noch... Sie war schon immer so, Kontakt zu Fremden hat ihr immer Angst gemacht.

Sie ist einsam ohne meinen Papa, er war ihre einzige Bezugsperson außer uns (meine Schwester und ich). Aber wir können nicht den ganzen Tag Händchen halten. Wir haben beide Kinder und unser eigenes Leben. Und trotzdem tun wir eben das: Händchen halten! Wann immer es möglich ist. Täglich, teilweise bis zu vier Stunden. Sie ist mittlerweile - vor allem psychisch - völlig von uns abhängig.

Ich würde sie gerne mit anderen COPD Patienten zusammen bringen, damit sie sieht, dass sie sich nicht schämen muss. Und sieht, dass sie auch mit der schweren Krankheit irgendwie zurecht kommen kann. Das sie nicht der einzige Mensch auf der Erde ist, der mit so "peinlichen" Dingen wie Rollator und Sauerstoffgerät gestraft ist... Sauerstoff bekommt sie übrigens noch keinen... wobei ich ehrlich gesagt nicht verstehe, warum nicht... Die Sauerstoffsättigung soll soweit okay sein! Kann ich irgendwie nicht nachvollziehen, wenn man auf dem Weg zum Klo jappst als wäre man einen Marathon gelaufen.

Ich würde von Euch gerne wissen, wie ihr mit all dem Zurechtkommt. Vor allem die, die dazu noch verwitwet oder alleinstehend sind. Was macht ihr, um Euch zu beschäftigen? Wie sieht Euer tagesablauf aus? Was macht Euch spaß?

Wir leben in der Nähe von Köln, vielleicht kann mir auch jemand einen guten Kontakt zu einer netten Selbsthilfegruppe vermitteln.

Ich freue mich sehr auf Antworten. Bis dahin

Liebe Grüße
Nicole

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