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Verschlechterung

BeitragVerfasst: Sa Jun 17, 2017 8:03 am
von Flüstermann
Aus aktuellen Anlass:
- momentan im KH, mal wieder eine Exazerbation und dadurch bedingt mal ein paar Fragen

Seit meiner Prostatakrebsbestrahlung (Protonen im Nov. 2016) fällt mein FEV 1 fast monatlich von
FEV 56 im Aug 2016
auf
FEV 46 im Jan 2017
auf nun

FEV 33!!!!!

Daher natürlich KH, Antibiotika und Kortison (wunderbar mein Zucker steigt wieder in die High-Anzeige meines Meßgerätes) und Sauerstoff über Brille dauernd, aber es zeigt -Wirkung, bin zumindest wieder in der Lage waagrecht zu liegen.

Das KH veranlasst nun eine dringende REHA und daher meine Fragen:
- wenn schon würde ich gerne an die Ostsee (was will ich in den Bergen, wenn die Luft nicht zum Wandern langt), wer kennt da gute COPD-Kliniken mit zus. Therapien für Diabetiker, Nierenerkrankte und Krebsnachsorge (wenn schon dann auch dies mit versorgt)
- kennt jemand einen solch rasanten Abstieg? Querverbindungen? Bei Diabetes insulinpflichtig (Hb1A bei 8,5), chron. Niereninsuffizenz bei GfR 18, Krea bei 4 und Hämo bei 11, der Krebs nur in Nachsorge (Prostata Protonen bestrahlt). Natürlich Bluthochdruck, leicht Adipös (BMI 31), Gicht, usw.

Danke für eure Erfahrung, Ratschläge oder Tipps

lg
Harald alias Flüstermann

Re: Verschlechterung

BeitragVerfasst: Mi Jun 21, 2017 11:31 am
von Flüstermann
So, eine gewisse Aufklärung liegt vor:
- Herzklappenfehler mit Herzscheidewanddefekt!

Gibt es noch was, was ich nicht habe oder noch bekommen kann?

Zumindest haben sie mich wieder stabil hinbekommen, mein FEV 1 ist sogar wieder knapp unter 50, also durchaus positiv.

Nun begingt eine kardiologische Reise durchs KH mit Beginn Betablocker, was dann noch kommt?

Schade nur, das es hier so "tot" ist (bei 22 Klicks keine Antwort!), da bekomme ich im Prostataforum wesentlich mehr Zuspruch (also hauts rein in die Tasten, sind doch einige hier).

lg
Harald alias Flüstermann (eindeutig wieder gut drauf!)

Re: Verschlechterung

BeitragVerfasst: So Jun 25, 2017 12:25 pm
von HeikeGaupp
Hallo Flüstermann,
geht so eine Reha/Kur nicht über die Krankenkasse ? Die müssten doch eigentlich solche Angebote haben ?!
Das interessiert mich jetzt aber auch !
Hat von Euch noch jemand eine Meinung zu diesem Thema ???
Gruß Heike :o

Re: Verschlechterung

BeitragVerfasst: Mi Jul 05, 2017 6:23 pm
von Flüstermann
Kur wurde nun von der Deutschen Rentenversicherung genhmigt, aber leider eine Klinik ala Massentierhaltung und gar nix mit Copd am Hut!

Habe widersprochen, zumal einm ja die Wahl freisteht.

Die Betablocker bringen tatsächlich Ruhe ins Gebälk (Herz - Pulsschlag um die 85), stehen aber mit der Copd auf Kriegsfuß: muss 3x täglich inhalieren -salbatamol- was ich vorher fast gar nicht brauchte (nach inhalation habe ich ca. 4-5 Stunden Ruhe, bevor es wieder losgeht: schweratmend und Luft saugend! Nachts nur erhöht schlafen und alle 2 Stunden ein "Rundgang", danach gehts wieder 2 Stunden - ist nicht befriedigend!
Die Ödeme in den Beinen sind auch weniger geworden, jedoch nicht gänzlich verschwunden und rechts stärker denn links.

Ganz allgemein:
- denke, das mein Allgemeinzustand zwar relativ stabil, aber nicht gefestigt ist.
- vermute, das die Tabletteneinstellung doch nicht ganz richtig ist und evtl. auf andere Betablocker oder Dosierung umgestiegen werden muss.

Achja, meine Nierenwerte haben sich auch verschlechtert, nun GFR bei 15, Krea bei 5,3 aber Rest noch besser als diese Werte es vermuten lassen, heißt noch kein Anlaß zur Dialyse, trotz dieser niedrigen Werte.

Der Blutzucker hat sich nahc dem KH-aufenthalt auch wieder beruhigt und steht gut bei 8,3 Langzeitwert.

Jetzt steht noch die Testosteron Behandlung an (SHBG) und danahc gucken wir mal, was das Haustierchen macht (der Krebs).

bis dahin

lg
Harald

Re: Verschlechterung

BeitragVerfasst: So Jul 16, 2017 9:52 am
von Flüstermann
Nachdem ich nun auch bei Lungenarzt war hat dieser mal wieder alles gecheckt:
- FEV 1 bei 43 (wunderbar, es geht wieder abwärts)
- ebenfalls der Pumpe die Schuld daran zugeschoben (da Nichtraucher)
- mir ein neues Mittel verabreicht: Spiolto Respimat
- und emphielt Beginn der Dialyse wegen Wasser in der Lunge und Herzschwäche (hat tatsächlich einen Brief an den Nephrologen geschrieben!)

Wer kennt dies?

Mir hilft es insoweit, das ich wie gedämpft durch die gegend laufe:
- nach Einnahme (morgens 2 Hübe) gut eine Stunde lang leichten Schwindel, danch wirklich keine Luftschwierigkeiten, welche mich zum Inhalieren und/oder zum Spray greifen lassen
- nur, wie geschrieben, es fühlt sich wie 2betäubt" an. So lange ich keine körperlichen Aktivitäten mache ist alles ok! Aber bereits staubsaugen bremst mich ein, also keinerlei körperliche Belastung möglich.
- Vorteil ist aber, das ich nachts schlafen kann und nur noch vom Wasser lassen (Niereninsuffizienz, Prostatkrebs nachwehen) aufwache, somit ein klarer Vorteil!

Und da wir schon bei den Nieren sind:
- GFR weiter gefallen ist nun bei 15
- Juckreiz am ganzen Körper mit Pusteln wie Schnakenstiche
- aber Blutwerte noch gut, entsprechen 25% Nierenleistung (was für ein Widerspruch)

Denke mal, es wird Zeit, mich um die Peritonealdialyse zu kümmern, sprich Termin für die Op zu machen.

bezüglich Reha (über deutsche Rentenversicherung Bund, ab 10.08.2017):
- ist doch Bavaria Kreischa bei Dresden geworden, haben dort (fast) alles:
- Onkologie
- Atemwegserkrankungen sogar als Schwerpunkt
- Diabetesberatung mit Kochkursen (da bin mal gespannt, habe schon Teewasser einbrennen lassen!)
- und natürlich auch für die Gelenke bezw. sonstigen Ops die Therapien.

Wie immer, Licht und Schatten auch da, wenn man Beurteilungen liest.
Mein Wunsch an die Ost- oder Nordsee wäre erst ab Ende Oktober realiserbar gewesen, mir a) dann zu spät und b) zu kalt, wenn gleich ich auch nicht vorhatte ins Wasser zu gehen.

Weiß jemand was zu
a) Medikament
b) der Reha-Klinik?

lg
Harald alias Flüstermann