Verschlechterung

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Verschlechterung

Beitragvon Flüstermann » Sa Jun 17, 2017 8:03 am

Aus aktuellen Anlass:
- momentan im KH, mal wieder eine Exazerbation und dadurch bedingt mal ein paar Fragen

Seit meiner Prostatakrebsbestrahlung (Protonen im Nov. 2016) fällt mein FEV 1 fast monatlich von
FEV 56 im Aug 2016
auf
FEV 46 im Jan 2017
auf nun

FEV 33!!!!!

Daher natürlich KH, Antibiotika und Kortison (wunderbar mein Zucker steigt wieder in die High-Anzeige meines Meßgerätes) und Sauerstoff über Brille dauernd, aber es zeigt -Wirkung, bin zumindest wieder in der Lage waagrecht zu liegen.

Das KH veranlasst nun eine dringende REHA und daher meine Fragen:
- wenn schon würde ich gerne an die Ostsee (was will ich in den Bergen, wenn die Luft nicht zum Wandern langt), wer kennt da gute COPD-Kliniken mit zus. Therapien für Diabetiker, Nierenerkrankte und Krebsnachsorge (wenn schon dann auch dies mit versorgt)
- kennt jemand einen solch rasanten Abstieg? Querverbindungen? Bei Diabetes insulinpflichtig (Hb1A bei 8,5), chron. Niereninsuffizenz bei GfR 18, Krea bei 4 und Hämo bei 11, der Krebs nur in Nachsorge (Prostata Protonen bestrahlt). Natürlich Bluthochdruck, leicht Adipös (BMI 31), Gicht, usw.

Danke für eure Erfahrung, Ratschläge oder Tipps

lg
Harald alias Flüstermann
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Re: Verschlechterung

Beitragvon Flüstermann » Mi Jun 21, 2017 11:31 am

So, eine gewisse Aufklärung liegt vor:
- Herzklappenfehler mit Herzscheidewanddefekt!

Gibt es noch was, was ich nicht habe oder noch bekommen kann?

Zumindest haben sie mich wieder stabil hinbekommen, mein FEV 1 ist sogar wieder knapp unter 50, also durchaus positiv.

Nun begingt eine kardiologische Reise durchs KH mit Beginn Betablocker, was dann noch kommt?

Schade nur, das es hier so "tot" ist (bei 22 Klicks keine Antwort!), da bekomme ich im Prostataforum wesentlich mehr Zuspruch (also hauts rein in die Tasten, sind doch einige hier).

lg
Harald alias Flüstermann (eindeutig wieder gut drauf!)
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Re: Verschlechterung

Beitragvon HeikeGaupp » So Jun 25, 2017 12:25 pm

Hallo Flüstermann,
geht so eine Reha/Kur nicht über die Krankenkasse ? Die müssten doch eigentlich solche Angebote haben ?!
Das interessiert mich jetzt aber auch !
Hat von Euch noch jemand eine Meinung zu diesem Thema ???
Gruß Heike :o
HeikeGaupp
 
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Re: Verschlechterung

Beitragvon Flüstermann » Mi Jul 05, 2017 6:23 pm

Kur wurde nun von der Deutschen Rentenversicherung genhmigt, aber leider eine Klinik ala Massentierhaltung und gar nix mit Copd am Hut!

Habe widersprochen, zumal einm ja die Wahl freisteht.

Die Betablocker bringen tatsächlich Ruhe ins Gebälk (Herz - Pulsschlag um die 85), stehen aber mit der Copd auf Kriegsfuß: muss 3x täglich inhalieren -salbatamol- was ich vorher fast gar nicht brauchte (nach inhalation habe ich ca. 4-5 Stunden Ruhe, bevor es wieder losgeht: schweratmend und Luft saugend! Nachts nur erhöht schlafen und alle 2 Stunden ein "Rundgang", danach gehts wieder 2 Stunden - ist nicht befriedigend!
Die Ödeme in den Beinen sind auch weniger geworden, jedoch nicht gänzlich verschwunden und rechts stärker denn links.

Ganz allgemein:
- denke, das mein Allgemeinzustand zwar relativ stabil, aber nicht gefestigt ist.
- vermute, das die Tabletteneinstellung doch nicht ganz richtig ist und evtl. auf andere Betablocker oder Dosierung umgestiegen werden muss.

Achja, meine Nierenwerte haben sich auch verschlechtert, nun GFR bei 15, Krea bei 5,3 aber Rest noch besser als diese Werte es vermuten lassen, heißt noch kein Anlaß zur Dialyse, trotz dieser niedrigen Werte.

Der Blutzucker hat sich nahc dem KH-aufenthalt auch wieder beruhigt und steht gut bei 8,3 Langzeitwert.

Jetzt steht noch die Testosteron Behandlung an (SHBG) und danahc gucken wir mal, was das Haustierchen macht (der Krebs).

bis dahin

lg
Harald
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Re: Verschlechterung

Beitragvon Flüstermann » So Jul 16, 2017 9:52 am

Nachdem ich nun auch bei Lungenarzt war hat dieser mal wieder alles gecheckt:
- FEV 1 bei 43 (wunderbar, es geht wieder abwärts)
- ebenfalls der Pumpe die Schuld daran zugeschoben (da Nichtraucher)
- mir ein neues Mittel verabreicht: Spiolto Respimat
- und emphielt Beginn der Dialyse wegen Wasser in der Lunge und Herzschwäche (hat tatsächlich einen Brief an den Nephrologen geschrieben!)

Wer kennt dies?

Mir hilft es insoweit, das ich wie gedämpft durch die gegend laufe:
- nach Einnahme (morgens 2 Hübe) gut eine Stunde lang leichten Schwindel, danch wirklich keine Luftschwierigkeiten, welche mich zum Inhalieren und/oder zum Spray greifen lassen
- nur, wie geschrieben, es fühlt sich wie 2betäubt" an. So lange ich keine körperlichen Aktivitäten mache ist alles ok! Aber bereits staubsaugen bremst mich ein, also keinerlei körperliche Belastung möglich.
- Vorteil ist aber, das ich nachts schlafen kann und nur noch vom Wasser lassen (Niereninsuffizienz, Prostatkrebs nachwehen) aufwache, somit ein klarer Vorteil!

Und da wir schon bei den Nieren sind:
- GFR weiter gefallen ist nun bei 15
- Juckreiz am ganzen Körper mit Pusteln wie Schnakenstiche
- aber Blutwerte noch gut, entsprechen 25% Nierenleistung (was für ein Widerspruch)

Denke mal, es wird Zeit, mich um die Peritonealdialyse zu kümmern, sprich Termin für die Op zu machen.

bezüglich Reha (über deutsche Rentenversicherung Bund, ab 10.08.2017):
- ist doch Bavaria Kreischa bei Dresden geworden, haben dort (fast) alles:
- Onkologie
- Atemwegserkrankungen sogar als Schwerpunkt
- Diabetesberatung mit Kochkursen (da bin mal gespannt, habe schon Teewasser einbrennen lassen!)
- und natürlich auch für die Gelenke bezw. sonstigen Ops die Therapien.

Wie immer, Licht und Schatten auch da, wenn man Beurteilungen liest.
Mein Wunsch an die Ost- oder Nordsee wäre erst ab Ende Oktober realiserbar gewesen, mir a) dann zu spät und b) zu kalt, wenn gleich ich auch nicht vorhatte ins Wasser zu gehen.

Weiß jemand was zu
a) Medikament
b) der Reha-Klinik?

lg
Harald alias Flüstermann
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Re: Verschlechterung

Beitragvon Julia4 » So Aug 06, 2017 6:25 am

HeikeGaupp hat geschrieben:Hallo Flüstermann,
geht so eine Reha/Kur nicht über die Krankenkasse ? Die müssten doch eigentlich solche Angebote haben ?!
Das interessiert mich jetzt aber auch !
Hat von Euch noch jemand eine Meinung zu diesem Thema ???
Gruß Heike :o



Warum sollte es eine Kur geben....meiner Meinung wird das nicht ohne Weiteres klappen. eine Reha gibt es meines Wissens nur von der Rentenkasse. Wenn Du keiner Arbeit nachgehst und womöglich eine BU-Rente beziehst oder Erwerbsminderungsrente...dann wird es schwer eine Behandlung für COPD zu erhalten.
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Re: Verschlechterung

Beitragvon Flüstermann » So Aug 06, 2017 7:49 am

kurzes Update:
- AHB-Behandlung (so ist es tituliert) beginnt am 10.08.
- als Onkologiepatient (wegen Pprostatakrebs)
- in der "Massentierklinik", welche ich leider nicht vollständig richtig googelte und somit etwas Abbbitte tun muss: ist zwar groß, aber auch sehr gut ausgestattet und für meine Wehwechen allseitig abdeckend - muss nun nur noch auch so klappen!
- und wie bereits geschrieben, getragen von der deutschen Rentenversicherung, nicht von der KK
- ich selbst bin freiwillig krankenversichert, da Selbstständig
- zahle nicht in die Rentenversicherung ein, habe aber 24 jahre eingezahlt
- bin bereits über 65, aber habe die normale Altersrente noch nicht (65 Jahre plus 6 Monate wegen Geburtsjahr)

und war selbst erstaunt, das dies die Rentenversicherung trägt (habe bei der KK eingereicht, das Weitere machte die KK).

Die tel. Kontaktaufnahme mit dieser Einrichtung hat mich versöhnlich gestimmt, da diese mir versicherten, meine multimobiden Erkrankungen alle einzubeziehen, ja sogar speziell auf Copd und Diabetes einzugehen.
Sogar die -anscheinend- beginnende Endphase meiner dialysefreien Zeit könnten sie mit behandeln, da bestens auf solche Patienten eingerichtet (geplant ist die Prädialyse Beginn für Oktober, nur falls es vorher sein müsste, die haben 7 Dialyseplätze dort, selbst für Peritonealdialyse -mein Wunsch- sind sie eingerichtet).

Werde also doch positiv gestimmt da hin fahren und berichten.

Momentan bin ich dank neuem Medikament Spiolto Respimat relativ stabil, benötige nur 1-2 mal das Salbutamol-Spray zur Unterstützung.
Zudem mit Restex kann ich nun auch fast durchschlafen ohne diese lästigen Beinbeschwerden (Restless Legs).

lg
Harald
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Re: Verschlechterung

Beitragvon HeikeGaupp » Do Aug 10, 2017 10:10 am

Hallo ,
nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt bin ich endlich wieder zu hause . Ich war zu hause böse gestürzt ( über meinen Sauerstoffschlauch) , die Folge war ein angerissener rechter Lungenflügel welcher auch zusammengefallen war sowie mehrere Rippenbrüche . Ich möchte jetzt jedoch nicht über die Behandlung und die Schmerzen eingehen...aber ohne Fleiß keinen Preis . Meine Lauf-und Atemübungen bewältige ich unter großen Schmerzen ; wegen meiner schlechten Atmung kann mir auch kein Stützverband für die Rippen angelegt werden ( diese Schmerzen sitze ich mit Medikamente aus ) .
Mir kam in dieser Zeit der Sozialdienst vom Klinikum sehr zu Hilfe : es wurde eine Pflegestufe beantragt , momentan habe ich den häuslichen Pflegedienst ( wegen Verbandwechsel und Tabletten stellen ) und eine REHA ist auch beantragt ( dem Antrag liegt nichts im Wege ) .
Ich habe COPD 4 und es ist keine Lüge , wenn ich sage : Das Leben ist ein ewiger Kampf .
Gruß Heike :|
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