Seite 1 von 1

Austausch Angehöriger

Verfasst: Di Okt 11, 2016 3:50 pm
von Anie
Hallo

Ich bin neu hier und auf der suche nach Angehörigen von COPD erkrankten zwecks Austausch. Mein Mann hat die Diagnose vor 4 Jahren bekommen und ich würde einfach gerne mal mit Menschen reden oder schreiben die verstehen wovon ich spreche. Vielleicht gibt es ja hier jemanden.
Lg Anie

Re: Austausch Angehöriger

Verfasst: Mi Okt 12, 2016 1:47 pm
von HeikeGaupp
Hallo Anie,
da bist Du hier genau richtig. Ich dachte schon ich bin die Einzige mit dieser Krankheit. Nun, ich bin zwar kein Angehöriger eines COPD-Patienten....ich bin selbst der Patient. Im Dezember 2014 wurde bei mir COPD Gold 4 diagnostiziert. 2015 war für meine Tochter, sie lebte da noch in meinem Haushalt, ein schlimmes Jahr. Ich war mehr in der Klinik als zu hause. Mein letzter Klinikaufenthalt im Sommer 2015 war 9 Wochen. In dieser Zeit hat man mich medikamentös sehr gut eingestellt, ich war seitdem nicht mehr in stationärer Behandlung.
Also wenn Du Fragen hast, dann frag.
Heike

Re: Austausch Angehöriger

Verfasst: Mi Okt 12, 2016 4:53 pm
von Anie
Hallo Heike,
Wir kennen sonst niemanden persönlich der auch Copd hat. Mein Mann hat die Diagnose vor 4 Jahren bekommen( Copd gold4) da war er 36, jetzt ist er 40 und wir haben endlich Bescheid bekommen das er ab 01.12. Erwerbsminderungsrente bekommt. Wir haben viele Ärzte, Rehas und Krankenhaus Aufenthalte hinter uns. Sein Zustand ist naja ich sag mal bescheiden ....wohl eher beschissen wenn ich das so schreiben darf. Er kann eigentlich fast gar nichts mehr alleine. Ich arbeite in Vollzeit danach kümmere ich mich um unser zu Hause, die Kinder und um ihn. Viele können oder wollen nicht verstehen wie schwer unser gemeinsamer Alltag ist daher hoffe ich auf reges Interesse sich mit mir auszutauschen. Ich glaube dir das es schlimm für deine Tochter gewesen ist denn als gesunder Mensch ist es schwer mit anzusehen wie ihr euch manchmal quält. Wie weit schränkt dich die Krankheit ein? Arbeitest du noch?

Lg Anie

Re: Austausch Angehöriger

Verfasst: Do Okt 13, 2016 11:13 am
von HeikeGaupp
Hallo Anie,
ja, auch wenn ich selbst der Patient bin , kann ich mich in Dich hineinversetzen. Es ist schwer für Angehörige mit dieser Krankheit klar zukommen. Auch scheint der Krankheitsverlauf bei jedem etwas unterschiedlicher zu sein. Ich selbst habe meinen eigenen Haushalt zu führen, einkaufen und mein Haustier.
Und ich bin froh das ich alles allein bewältigen muss, nur so kann der Körper in Bewegung gehalten werden und die Lunge wird zum arbeiten "aufgefordert".
1x in der Woche kommt meine Tochter zu mir und schaut nach dem Rechten und da alles ok ist haben wir ein paar unbeschwerte Momente die wir zusammen genießen können. Auch aus diesen Momenten schöpfe ich neue Kraft.
Heike

Re: Austausch Angehöriger

Verfasst: Mi Jun 14, 2017 4:30 pm
von Ulrike56
Hallo, auch ich bin neu hier. Mein Mann hat COPD mit einer Lungenfunktion von 20 %. Wir waren letzte Woche, nach langer Zeit, bei einem Lungenfacharzt, der die 20 % feststellte und ihm klarmachte, wenn er das Rauchen nicht aufhört, wird es nur noch schlimmer. Man kann nichts machen, solange er weiter raucht. Aber die Zigarette geht einfach nicht aus. Schlimm ist, er ist mit sich selbst nicht mehr zufrieden und jammert den ganzen Tag rum. Da ich von zu Hause aus arbeite, habe ich ihn den ganzen Tag um mich. Es macht mich richtig verrückt, immer dieses Gemeckert und Gejammere und er macht nichts daran. Vielleicht ist jemand hier, der ein paar Tipps für mich hat.
Er geht auch nirgendwo mehr hin. Ich muss immer alleine gehen. Er nimmt auch nichts mehr an Vorschläge an. Es ist zum wahnsinnig werden.
So jetzt habe ich erst mal genug geklagt.
Noch ein paar Worte zu mir: Ich bin 60 Jahre alt, habe einen Schreibservice. Habe drei Kinder, eine Schwiegertochter und zwei entzückende Enkeltöchter von 1 und 6 Jahren. Die Marie, 6 Jahre, ist sehr oft bei mir, da meine Tochter, alleinerziehend, arbeiten gehen muss. Sie kommt dieses Jahr in die Schule und freut sich schon sehr drauf. Merle, 1 Jahr, ist leider nicht so oft hier. Meine Schwiegertochter geht zwar auch arbeiten, aber dann ist Merle bei der anderen Oma. Meine Hobbys sind mein Hund Sam, handarbeiten, Musik hören und lesen, wo ich leider durch die Arbeit viel zu wenig zu komme.
So, ich wünsche euch/Ihnen allen noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße an alle
Ulrike

Re: Austausch Angehöriger

Verfasst: So Jun 25, 2017 2:44 pm
von HeikeGaupp
Hallo Ulrike,
zunächst zolle ich Dir meinen Respekt vor dem was Du leistest.
So wie Du über Deinem Mann schreibst könnte man 2 Dinge vermuten : 1. er ist sich über seine Krankheit nicht bewusst oder 2. er hat sein Leben schon abgeschlossen.
Auch wenn es Dir schwer fällt, Ulrike , nimm Deinem Mann nicht jede Kleinigkeit ab . Er muss merken , dass er noch gebraucht wird . Versuch ihn ab und zu mit einzubeziehen . Ja und das Rauchen...vielleicht kann er sich wenigstens einschränken , besser wäre natürlich er hört auf damit .
Gruß Heike :P

Re: Austausch Angehöriger

Verfasst: Di Jul 04, 2017 7:27 pm
von Ulrike56
HeikeGaupp hat geschrieben:Hallo Ulrike,
zunächst zolle ich Dir meinen Respekt vor dem was Du leistest.
So wie Du über Deinem Mann schreibst könnte man 2 Dinge vermuten : 1. er ist sich über seine Krankheit nicht bewusst oder 2. er hat sein Leben schon abgeschlossen.
Auch wenn es Dir schwer fällt, Ulrike , nimm Deinem Mann nicht jede Kleinigkeit ab . Er muss merken , dass er noch gebraucht wird . Versuch ihn ab und zu mit einzubeziehen . Ja und das Rauchen...vielleicht kann er sich wenigstens einschränken , besser wäre natürlich er hört auf damit .
Gruß Heike :P

Hallo Heike, sorry, dass ich mich erst jetzt melde. War lange Zeit nicht hier, hatte viel zu tun. Es ist richtig, dass ich ihn fühlen lassen muss, dass er noch gebraucht wird, aber er schottet richtig ab. Ich denke, er will nicht mehr so richtig. Wir hatten in den letzten Jahren sehr viele Problem (finanziell und auch mit uns) und da kommt er nicht mit klar. Statt mit zu schauen, dass es aufwärts geht, stemmt er sich dagegen und ist ewig am nörgeln und kritisieren. Ich habe fast das Gefühl, dass er gar nicht mehr richtig lachen kann. Klar sind die Probleme nicht einfach, aber ich bin auf gutem Wege alles wieder hinzubekommen. Leider fehlt mir die Unterstützung von ihm. Dieses ewige Nörgeln zieht mich richtig runter und dann habe ich auch keine Lust mehr. Er will auch nirgendwo mit hin und wenn ich dann mal gehe (meistens mit den Kindern, was auch keine richtige Lösung ist, denn ich kann ja nicht verlangen, dass die mich immer mitschleppen) dann meckert er rum, dass ich gegangen bin. Aber ich möchte nicht den Rest meines Lebens hier zu Hause bleiben. Als wir jung waren und die Kinder klein, da konnten wir ja auch nicht viel machen. Jetzt können wir und er will einfach nicht. Ich bin nicht neidisch auf andere Menschen, aber ich würde auch mal gerne in der Stadt bummeln oder irgendwas Verrücktes machen. So, jetzt habe ich genug geklagt. Ich wünsche noch einen schönen Abend und lg Ulrike

Re: Austausch Angehöriger

Verfasst: So Aug 06, 2017 8:27 am
von Julia4
Meine Mutter und meine Oma hatte es....beides durch Rauchen verursacht....haben beide jedoch (auch bei Stufe III) nicht aufgehört zu Rauchen.

Re: Austausch Angehöriger

Verfasst: So Aug 26, 2018 2:59 pm
von Emanuel
Hallo, ich neu hier.

Meine Freundin hat die Alpha1 Antitrypsinmangel - Version, und es gab in den letzten Monaten eine Verschlimmerung.

Besonders interessieren mich Erfahrungen mit den Angstzuständen und Depressionen, die zyklisch auftreten: immer vormittags und abends. Kennt das jemand auch ?

Die Ärzteschaft grübelt...

Danke und Gruß,
Emanuel

Re: Austausch Angehöriger

Verfasst: Sa Sep 08, 2018 2:31 pm
von hannomach
Hallo Emanuel und Freundin,
ich habe copd vom rauchen. Es wurde bei mir auch mal ein Test auf alpha1... gemacht, aber das war bei mir o.k.. Ich hoffe, dass die Ärzte Euch helfen können.
Das es zwischen Asthma/copd und Angst/Depression Zusammenhänge gibt ist bekannt. z.B.:
https://www.leichter-atmen.de/copd-depression
Ich selbst habe immer eine Dose mit Lorazepam-Tabletten in der Hosentasche. Die können bei Atemnot eingenommen eventuell etwas helfen. (Arzt muss gefragt werden, verschreibungspflichtig!) Glücklicherweise bin ich lange Zeit ohne diese ausgekommen.
Vom Kopf her kann ich nur versuchen mir selbst Mut zu machen. Ich gehe auch kaum noch aus dem Haus, aber wenn ich Angst habe rede ich mir immer ein: "Du bekommst doch noch genug Luft.", "Du lebst doch noch.", "Du schaffst es noch bis zum nächsten Stuhl wo Du Dich aufstützen kannst.", "Du hast es wieder einmal geschafft." ... So kann man einigermaßen aus der Spirale raus.
Naja, wenn Du Deiner Freundin hilfst und ihr Komplimente machst hilft ihr das wohl auch ein bisschen. Ein großes bisschen!
Beste Grüsse,
Guido